Registro comunitario della Fondazione per la fibrosi polmonare

Il registro comunitario iscriverà tre diversi gruppi di coorte:

1. Pazienti con PF o ILD, compresi quelli sottoposti a trapianto di polmone
2. Caregiver di pazienti con PF o ILD
3. Familiari di pazienti con PF o ILD

Criterio di inclusione:

Per poter partecipare a questo studio, un individuo deve soddisfare tutti i seguenti criteri:

1. Fornitura del modulo di consenso informato firmato e datato online
2. Maschio o femmina, di età pari o superiore a 18 anni

3. Affetto da PF come membro di almeno una delle seguenti coorti:

   1. Un individuo con diagnosi di PF o ILD, compresi quelli sottoposti a trapianto di polmone, o
   2. Un individuo che si è preso cura (attualmente o in passato) di un individuo con PF o ILD, e/o
   3. Un membro della famiglia (definito come genitore, fratellastro o fratellastro o figlio) di una persona con PF o ILD.
4. Ha accesso a Internet e un indirizzo email valido.

Criteri di esclusione:

Un individuo che soddisfi uno dei seguenti criteri sarà escluso dalla partecipazione a questo studio:

1. La residenza principale o il luogo di assistenza è al di fuori degli Stati Uniti.
2. Incapacità o riluttanza di un partecipante a fornire il consenso informato o a conformarsi al protocollo dello studio.
3. Qualsiasi condizione o circostanza non elencata sopra, che, secondo l'opinione dello sperimentatore, può comportare rischi aggiuntivi dalla partecipazione allo studio, può interferire con la capacità del partecipante di soddisfare i requisiti dello studio o può influire sulla qualità o sull'interpretazione dei dati ottenuti dallo studio.

4. Pazienti a cui è stata diagnosticata una delle seguenti malattie polmonari. Allo stesso modo sarebbero esclusi gli operatori sanitari e i familiari associati a queste malattie.

   • Sarcoide
   • Linfangioleiomiomatosi (LAM)
   • Proteinosi alveolare polmonare (PAP)
   • Fibrosi cistica (FC)
   • Amiloidosi