Programma di compassione per il Parkinson

I sintomi non motori nella malattia di Parkinson sono classificati in disturbi sensoriali, autonomici, comportamentali, cognitivi, del sonno e psichici. I sintomi neuropsichiatrici più frequentemente presentati sono ansia, depressione, apatia e impulsività.

Nonostante siano molte le false convinzioni che i pazienti spesso costruiscono sulla propria malattia, i malati di Parkinson mantengono comunque una certa lucidità per tutta la durata della malattia e della sua degenerazione, migliorando la sintomatologia ansioso-depressiva. I disturbi psichici possono influenzare la consapevolezza del paziente di autoefficacia e autoregolazione, così come la capacità decisionale, meccanismi legati ai circuiti dopaminergici, bersaglio principale della neurodegenerazione del morbo di Parkinson.

Parallelamente all'insorgenza dei sintomi nel paziente, si registra un grande coinvolgimento dei caregiver che, aggravati dal carico emotivo e assistenziale, sviluppano nel tempo sindromi da stress, carico e burnout. La qualità della vita dei caregiver subisce un oggettivo impoverimento riconducibile alle inevitabili alterazioni del tempo libero e delle relazioni sociali, oltre che ad un esito clinico psicofisico.

Sebbene esistano numerosi approcci farmacoterapeutici efficaci per i sintomi motori, ancora poca attenzione viene prestata alla prevenzione e al trattamento dei sintomi neuropsichiatrici.

Sebbene ci siano ancora pochi studi, una nuova prospettiva di cura integrata ha guadagnato attenzione grazie al vantaggio di potersi adattare alle esigenze e alle caratteristiche del singolo paziente, consentendo di scegliere la modalità di terapia complementare/integrata che meglio si adatta alle esigenze personali .

All'interno della psicologia, le pratiche di consapevolezza come i protocolli MBSR Mindfulness per lo stress sono state applicate con successo in diversi contesti e sia sui pazienti che sugli operatori sanitari.

Negli ultimi vent'anni le pratiche di Compassion Focused Therapy sono aumentate all'interno della pratica clinica, dimostrandosi uno strumento adeguato per migliorare il benessere psicofisico. La compassione deriva dal sistema comportamentale di attaccamento tipico dei mammiferi e permette la regolazione dei sistemi emotivi di base. La compassione è divisa in tre flussi: compassione verso se stessi (Self-Compassion), compassione verso gli altri e ricevuta dagli altri. In particolare, allenare la propria Self Compassion attraverso un Compassionate Mind Training può portare a comportamenti proattivi che migliorano la qualità della propria vita piuttosto che perdurare in una condizione di passività. La ricerca scientifica mostra dati attendibili sul fatto che le pratiche di consapevolezza e compassione hanno effetti fisiologici oltre che psicologici, agendo sulla digestione, sulla pressione sanguigna, sulla variabilità interbattibile, ma anche sui circuiti neuronali. Studi recenti correlano i livelli di Compassione con una variazione dei livelli di HRV (variabilità della frequenza cardiaca) ed è stato suggerito come biomarcatore affidabile nel rilevare le funzioni del sistema autonomo. Variazioni nei valori HRV sono state associate a disfunzioni autonomiche, fluttuazioni dell'umore e stati d'ansia in soggetti sani e soggetti con disturbo d'ansia generalizzato.

A causa della persistente e tuttora presente emergenza pandemica, i sintomi psicologici sono acuiti dal generale stato di ansia e incertezza nonché dall'impossibilità di accedere ai servizi pubblici. La concezione di questo "studio on line" è quella di consentire una notevole possibilità di interconnessione e scambio, molto più agevole in termini di mezzi tecnologici e tempistiche.

Questo studio pilota si propone di proporre per la prima volta un protocollo online Compassion (Compassion Program for Parkinson) a un gruppo di pazienti con PD e a un gruppo di caregiver e di valutarne la fattibilità e l'efficacia.