Vaccinazioni e persone con disabilità

I programmi globali sui vaccini prevengono le malattie infettive, le anomalie congenite e il cancro [1,2]. L'evitamento totale e parziale dei vaccini, o il rinvio dei vaccini, può portare a morbilità, disabilità e mortalità. Ciò è particolarmente significativo tra i bambini e gli adulti con bisogni speciali, disabilità intellettive e dello sviluppo e anomalie congenite, che sono gruppi a rischio, che insieme rappresentano oltre il 15% della popolazione generale [3,4]. Gli studi hanno dimostrato che questa popolazione è particolarmente vulnerabile quando si tratta di malattie infettive, ricoveri, malattie sessualmente trasmesse, abusi e abbandono [5,6,7]. Inoltre, si tratta di una popolazione emarginata, con (in media) uno status socioeconomico inferiore e un livello di istruzione inferiore di se stessi e di chi si prende cura di loro [8]. Le ragioni dell'esitazione, dell'evitamento o della selettività dei vaccini da parte degli operatori sanitari non sono caratterizzate in modo completo. Pertanto, gli investigatori delineano i nostri pensieri e approfondimenti dal nostro lavoro in corso, da oltre due decenni, con questa popolazione. Nell'esperienza degli investigatori, quando medici e infermieri chiedono ai pazienti e ai loro caregiver quali sono le ragioni di uno stato vaccinale non ottimale, ci sono diverse spiegazioni: malattie concomitanti che li hanno costretti a posticipare le vaccinazioni, problemi di accesso, preoccupazione per molte altre questioni sanitarie compiti, e paradossalmente la paura che il bambino sia troppo fragile per ricevere il vaccino o che il vaccino stesso faccia del male. Inoltre, alcuni potrebbero essere erroneamente informati su controindicazioni che vengono male interpretate. È sorprendente che gli infestanti sentano dagli operatori sanitari la paura dei vaccini e non la paura delle malattie. Un altro problema importante è la sfortunata vulnerabilità di questa popolazione alle malattie sessualmente trasmissibili, che gli investigatori sentono ripetutamente dagli operatori sanitari che questo non è un problema per loro, il che è chiaramente un pericoloso malinteso [9].

Pertanto, agli operatori sanitari mancano informazioni preziose sui possibili rischi e sulle opportunità di intervento tra una popolazione a rischio.

Obiettivi:

1. Gli investigatori mapperanno sistematicamente le ragioni del ritardo e/o dell'evitamento e/o dell'esitazione a vaccinare conducendo una valutazione su larga scala delle vaccinazioni attuali e pianificate tra le persone di tutte le età che hanno bisogni speciali, disabilità intellettive e dello sviluppo e anomalie congenite (gruppo di studio). Gli investigatori utilizzeranno un questionario completo per raccogliere queste informazioni, nonché gruppi di discussione mirati per indagini qualitative approfondite. Gli investigatori confronteranno i dati con lo stato vaccinale dei loro fratelli e con le reclute della popolazione generale (gruppo di controllo).

Secondo il concetto "Non parlare di noi senza di noi", i ricercatori includeranno nello studio persone con bisogni speciali e disabilità e faranno ogni sforzo per ascoltare direttamente da loro in focus group o individualmente il loro approccio alle vaccinazioni, comprese le esitazioni e equivoci sulla procedura.

Ipotesi:

1. C'è una maggiore prevalenza di evitamento e ritardo del vaccino tra la popolazione in studio.
2. I motivi dell'evitamento e/o del ritardo sono:

A. Paura del danno - La popolazione dello studio è percepita come più fragile, quindi è più probabile che reagisca negativamente ai vaccini.

B. Idee sbagliate sulla loro vulnerabilità alle malattie sessualmente trasmissibili e false credenze sugli effetti sullo sviluppo neurologico dei vaccini stessi.

Questo è uno studio descrittivo qualitativo e quantitativo. La parte quantitativa consiste in questionari completi che i ricercatori progetteranno per lo studio. Il questionario avrà cinque sezioni: 1. Dati sociodemografici. 2. Stato vaccinale attuale. 3. Ritardo/esitazione/evitamento - passato presente e piani futuri. 4. Eventuali motivi di ritardo/esitazione/annullamento. 5. Dichiarazioni riguardanti i benefici dei vaccini, la sicurezza, gli effetti collaterali noti e le idee sbagliate e il livello di accordo dei partecipanti con queste affermazioni. Tutti i questionari saranno compilati in forma anonima dopo il consenso alla partecipazione.

Per i gruppi mirati Gli investigatori recluteranno genitori e altri operatori sanitari, nonché persone con disabilità. Gli investigatori analizzeranno queste discussioni aperte e libere, con osservazioni iniziali limitate e domande di follow-up per chiarimenti, in modo qualitativo e tutti i temi, i dilemmi e le esperienze saranno presentati di conseguenza.

Si basa su questionari e studi di focus group, con gruppi di controllo. I ricercatori condurranno la ricerca nel centro medico dell'università ebraica Hadassah, in collaborazione con associazioni e istituzioni che forniscono assistenza sanitaria e supporto alla popolazione studiata e alle loro famiglie.

Poiché i ricercatori hanno collaborazioni in corso con altre istituzioni accademiche e cliniche in altri paesi, è possibile per noi esplorare con loro una proficua collaborazione in questa ricerca e svilupparla in uno studio multicentrico.

Si spera che gli investigatori pianifichino di reclutare un totale di mille partecipanti.

La popolazione dello studio sono i nostri pazienti e le loro famiglie che arrivano per valutazioni e trattamenti. I ricercatori prevedono di reclutare più partecipanti con la collaborazione di altre associazioni e istituzioni. La popolazione è composta da persone con una varietà di disabilità, vale a dire disabilità intellettiva e dello sviluppo, sindrome di Down, sindromi congenite e malattie genetiche.

Gli investigatori cercheranno di includere quante più persone possibile, escludendo coloro che sono riluttanti a partecipare o che non hanno fornito informazioni minime nei questionari.

Come parte della procedura di studio e della presentazione dei risultati, i ricercatori mireranno a concettualizzare programmi su misura per aumentare la fiducia e l'aderenza alla vaccinazione e proporre uno studio interventistico di follow-up.