L'effetto del programma di supporto infermieristico sull'affaticamento nei pazienti con SM

Interventi

I gruppi saranno determinati in conformità con il metodo di randomizzazione nell'ambito della ricerca per i pazienti che accettano volontariamente di partecipare alla ricerca e soddisfano i criteri di inclusione. Dopo che il paziente sarà stato informato sulla ricerca in accordo con il gruppo selezionato, verrà ottenuto il consenso sia verbale che scritto tramite il "Modulo di consenso volontario".

Gruppo di controllo: i pazienti selezionati verranno prima inclusi nel gruppo di controllo. I pazienti verranno misurati prima dello studio e riceveranno cure standard per 5 settimane senza alcun intervento. Al termine delle 5 settimane, le misurazioni dei pazienti verranno ripetute. I pazienti verranno quindi inclusi nel gruppo dei casi. Ai pazienti verranno applicate la scala di gravità della fatica, la scala di qualità del sonno di Pittsburg e la scala di qualità della vita EQ5D all'inizio e dopo 5 settimane di ricezione delle cure standard.

Gruppo di casi: il gruppo di casi sarà incluso in un programma di 5 settimane che comprende un programma di formazione basato sul web e un sistema di follow-up infermieristico. Questo pacchetto formativo, che prevede 2 giorni a settimana per 5 settimane e ogni sessione durerà 50 minuti, verrà svolto tramite il programma zoom perché è facile da usare e adattare. Il contenuto della formazione si basa sulla gestione della fatica, tenendo conto dei fattori rilevanti parallelamente alla letteratura. Prima dell'inizio dell'allenamento, i pazienti verranno dotati di un orologio intelligente e il loro conteggio dei passi e il ritmo del sonno (durata del sonno, a che ora vanno a letto, sonno profondo e ore di sonno leggero) saranno monitorati per 7 giorni e queste informazioni saranno ottenuto quotidianamente dal paziente. Verranno informati che non dovranno mai togliersi l'orologio dai polsi e assicurarsi che funzioni in modo sano. Allo stesso tempo, l'orologio del ricercatore e l'orologio dei partecipanti saranno abbinati per garantire che gli orologi dei pazienti funzionino e misurino simultaneamente. Ai pazienti verranno applicate la scala di gravità della fatica, la scala di qualità del sonno di Pittsburg e la scala di qualità della vita EQ5D. Per vedere più chiaramente il cambiamento comportamentale dopo la fine della formazione, le misurazioni dell'orologio dei pazienti verranno nuovamente registrate per 7 giorni dopo 1 mese e verranno applicate nuovamente le scale specificate. A 3 e 6 mesi verranno applicate nuovamente solo le scale.

Programma educativo basato sul web Dopo i colloqui con i pazienti, verrà determinato un giorno e un orario adatti ai pazienti.

SETTIMANA 1: Avvio della sessione, sintesi del piano educativo da sottoporre ai pazienti, apprendimento delle aspettative dei pazienti dall'educazione e garanzia dell'interazione dei partecipanti al gruppo comune. La definizione di sclerosi multipla, le cause dell'affaticamento nella SM e la definizione di affaticamento verranno spiegate con una presentazione Powerpoint (ppt) preparata con informazioni della letteratura. Quindi ai pazienti verrà dato il tempo per condividere le loro esperienze. Verrà data risposta alle domande dei partecipanti.

SETTIMANA 2: Verrà fornita formazione sull'igiene del sonno e sull'esercizio fisico. Nel primo allenamento della settimana verrà spiegata l'igiene del sonno. Nella seconda sessione, gli esercizi verranno eseguiti simultaneamente con i pazienti. Verrà applicato un piano di esercizi composto da serie di stretching-resistenza-tensione-equilibrio. Ai pazienti verrà consigliato di camminare per 25 minuti 3 giorni alla settimana per fare esercizio e lo stato di implementazione verrà fornito e monitorato contemporaneamente ai dati dello smartwatch.

SETTIMANA 3: La formazione sul risparmio energetico verrà spiegata ai pazienti utilizzando metodi interattivi sotto forma di Ppt. (I pazienti potranno rispondere alle domande poste contemporaneamente utilizzando i loro telefoni cellulari e la partecipazione dei pazienti sarà assicurata rendendola visibile sullo schermo da tutti gli utenti) Formazione sul risparmio energetico; È stato sviluppato da Packer e colleghi per individui con malattie croniche che causano affaticamento (Blikman et al., 2017). Questa formazione include strategie come l’importanza del riposo, l’immagazzinamento e l’utilizzo dell’energia, l’uso appropriato della meccanica del corpo, l’organizzazione delle attività, l’uso di tecnologie assistive, la definizione di priorità e standard e il mantenimento dell’equilibrio nella vita quotidiana. Ha lo scopo di garantire che l'individuo utilizzi l'energia disponibile al livello ottimale mentre svolge le attività della vita quotidiana.

SETTIMANA 4: Verrà impartita una formazione sulla gestione del tempo. Ha lo scopo di garantire che l'individuo utilizzi la sua energia attuale al livello ottimale determinando i piani e le priorità durante lo svolgimento delle attività della vita quotidiana (Audulv et al., 2021).

SETTIMANA 5: Verranno riepilogati i corsi di formazione precedenti e verrà ricevuto il feedback dei pazienti. Se hanno domande, riceveranno risposta. La formazione si concluderà garantendo l'interazione tra i pazienti.

Programma di supporto infermieristico

I pazienti verranno chiamati due volte a settimana utilizzando una lista di pratiche preparata dal ricercatore e verrà monitorato se le attività su questa lista vengono implementate o meno. Ai pazienti verrà ricordato l'orario e il giorno dell'allenamento tramite l'invio di SMS 1 giorno prima e 1 ora prima dell'orario di allenamento, e ai pazienti verrà impedito di trascurare queste informazioni grazie alla notifica simultanea allo smartwatch che utilizzano. Nello stesso processo, i pazienti potranno raggiungere i propri infermieri via SMS o chiamare in qualsiasi momento con il numero di cellulare fornito. Questo pacchetto di supporto comprende anche il follow-up dei farmaci dei pazienti, la documentazione da parte dell'ospedale, il follow-up dei processi di nomina dei pazienti, il follow-up degli esami del sangue durante l'uso dei farmaci e la garanzia che i risultati siano valutati da persone appropriate. Ai pazienti verranno forniti orientamento e supporto motivazionale nei loro processi all'interno dell'ospedale.