Un impatto del modello di cure palliative sulla conoscenza e gli atteggiamenti

Questo studio utilizza una semplice tecnica di randomizzazione centrale generata dal computer. I partecipanti saranno assegnati in modo casuale ai gruppi all'interno dei vincoli di garantire una rappresentazione equilibrata di genere, etnia e razza.

La metà dei pazienti è randomizzata al modello di video di aiuto decisionale e la metà funzioni da controlli e riceverà un foglio informativo di cure palliative (PC). Le sessioni sono progettate per essere coerenti con i principi di cura del PC utilizzando costrutti della teoria della transizione di Murray, incluso lo sviluppo della conoscenza accoppiato con la pianificazione delle cure avanzate (ACP), per guidare le cure palliative insieme al trattamento curativo e per supportare le persone con malattie croniche progressive. I 2 gruppi completeranno le forme demografiche e pre e post test, al basale e dopo tre mesi. Il gruppo di intervento visualizzerà l'aiuto decisionale video, che richiede 10 minuti, durante il loro appuntamento di follow -up. I controlli leggono le informazioni scritte degli stessi contenuti mostrati nel video e completeranno questionari simili. Il video si apre con dichiarazioni empatiche riguardanti la situazione in cui i pazienti possono trovarsi, inclusa un'introduzione sulle decisioni mediche e le dichiarazioni relative ai valori e alle credenze spirituali e al loro impatto sul processo decisionale. Il video traduce le informazioni in ordini medici attuabili utilizzando un framework a tre goal: cure che prolungano la vita, cure limitate/miste e cure di comfort. Il video descrive le caratteristiche di ciascuno degli obiettivi di cura e i rischi e i vantaggi di ciascuna opzione utilizzando immagini visive che illustrano gli interventi. I pazienti esamineranno il video utilizzando iPad e potranno rivedere nuovamente il video secondo necessità. La colonna sonora di Flesch-Kincaid Ease per la narrazione video è 71.6; Per il pezzo di "conversazione", è 65,9. Questi indicano che i passaggi richiedono circa un livello di lettura di 7 ° o 8 ° grado, che Flesch suggerisce li rende rispettivamente "facili da leggere" e "inglese semplice".

L'obiettivo dell'intervento video è aiutare i pazienti a esprimere i loro valori e obiettivi di salute, raggiungendo i loro valori fondamentali e fondamentali. Il gruppo di intervento vedrà il video che include moduli per insegnare alle strategie dei pazienti per esprimere le loro preoccupazioni e migliorare la loro autoefficacia, aiutandoli a superare qualsiasi barriera. Per migliorare la fedeltà di intervento, una guida del facilitatore ACP sarà sviluppata come riferimento per l'implementazione dell'intervento. Descriverà in dettaglio gli argomenti e gli scopi chiave di ogni sessione dell'intervento, le domande guida e le capacità di facilitazione.

Obiettivo 1: esplorare le preferenze dei pazienti con malattie neuroinfiammatorie, conoscenza del PC, conflitto decisionale e preparazione per il processo decisionale tra 50 pazienti per adulti (18-65 anni) assegnati casualmente a una delle due modalità PC: 1. Un video che descrive gli obiettivi del PC (gruppo di intervento, n = 25) o 2. Cure usuali standard utilizzando il gruppo di controllo PC (N = 25).

H1A: i pazienti randomizzati al video avranno preferenze documentate più elevate e meno preferenze per gli interventi che pronunciano la vita (risultato primario) rispetto al gruppo di controllo. Il gruppo di intervento avrà una maggiore conoscenza, un conflitto decisionale inferiore e una maggiore preparazione per il processo decisionale rispetto a quelli randomizzati al gruppo di controllo.

Obiettivo 2: confrontare le conversazioni e la documentazione del PC a 3 mesi tra i pazienti con malattie neuroinfiammatorie.

H2: i pazienti randomizzati al video avranno più conversazioni per PC e tassi più elevati di documentazione del PC dopo 3 mesi.