Valutazione di nuovi metodi per migliorare l'educazione del paziente alla nutrizione

La relazione tra livelli elevati di fosforo e gravità della malattia renale cronica (CKD) è ben documentata. Tuttavia, un adeguato controllo dell'assunzione di fosfati rimane scadente, in parte a causa delle difficoltà che i pazienti hanno a comprendere il contenuto di fosfati negli alimenti.

Studi randomizzati hanno dimostrato che una consulenza dietetica intensiva e personalizzata può migliorare la conoscenza del paziente sul fosforo e aiutare a controllare l'iperfosfatemia; tuttavia, mantenere questo livello di consulenza è dispendioso in termini di tempo, costoso e poco pratico. Data la riconosciuta carenza di forza lavoro in nefrologia, vi è un bisogno cruciale di sistemi per colmare questa lacuna con nuove tecnologie per educare i pazienti, ed è fondamentale che una migliore comprensione degli effetti dei nuovi metodi di consulenza di intervento nutrizionale sulla conoscenza del paziente, sull'apporto nutrizionale e stato da valutare nei pazienti con insufficienza renale cronica.

Inoltre, per impegnarsi efficacemente nell'aspetto paziente del processo educativo, coloro che lo ricevono, i pazienti, devono essere in grado di comprendere le informazioni e attingere ad esse per il processo decisionale. I nuovi interventi educativi possono essere più adatti dei metodi tradizionali per aggirare i limiti di alfabetizzazione. Pertanto, è fondamentale valutare la relazione dell'alfabetizzazione sanitaria funzionale di questa popolazione sia nei luoghi educativi tradizionali che in quelli emergenti.

Kidney School (KS, http://www.kidneyschool.org) è un centro di apprendimento di autogestione online, personalizzato e interattivo creato dal Medical Education Institute (MEI) di Madison, WI e organizzato in quindici moduli di 20-30 minuti, ognuno si è concentrato su un argomento diverso relativo alla malattia renale e al suo trattamento, compresa la nutrizione. Il contenuto si basa su 10 anni di ricerca condotta dal Life Options Rehabilitation Program, con revisione di esperti interni ed esterni. Il modulo nutrizionale è personalizzato per pazienti con o senza diabete.

L'importanza del controllo del fosforo per i pazienti con CKD è stata tradizionalmente vitale per prevenire la malattia ossea. Più recentemente è stato riconosciuto che uno scarso controllo del fosforo è correlato alle malattie cardiovascolari, di cui i pazienti con CKD portano un peso enorme. Allo stesso modo, recentemente c'è stata molta attenzione alle cellule endoteliali circolanti (CEC) come un nuovo marker per il rischio cardiovascolare in questa popolazione. Mentre il test finale sarebbe determinare se il controllo del fosforo ha un impatto sugli eventi cardiovascolari, questo va oltre lo scopo di questo progetto. Pertanto, proponiamo di misurare i livelli di CEC come passaggio intermedio verso gli eventi cardiovascolari, in correlazione all'assunzione di fosforo.

Dopo l'arruolamento e il consenso informato, i soggetti saranno randomizzati in uno dei due bracci [gruppo1: cure abituali; gruppo 2: cure abituali più Kidney School (KS)].

Kidney School (KS, http://www.kidneyschool.org) è un centro di apprendimento di autogestione online, personalizzato e interattivo creato dal Medical Education Institute (MEI) di Madison, WI e organizzato in quindici moduli di 20-30 minuti, ognuno si è concentrato su un argomento diverso relativo alla malattia renale e al suo trattamento, compresa la nutrizione. Il contenuto si basa su 10 anni di ricerca condotta dal Life Options Rehabilitation Program, con revisione di esperti interni ed esterni. Il modulo nutrizionale è personalizzato per pazienti con o senza diabete.

Informazioni proprietarie. La missione del MEI senza scopo di lucro è aiutare le persone con malattie croniche a imparare a gestire e migliorare la propria salute, attraverso la ricerca e l'istruzione. Il MEI ritiene che l'addebito di una tariffa per i materiali educativi possa costituire una barriera tra i pazienti e le informazioni di cui hanno bisogno per convivere con successo con una malattia cronica. Tutti i materiali educativi per i pazienti sviluppati da MEI sono quindi gratuiti. KS è interamente di proprietà del MEI, ma continuerà ad essere disponibile gratuitamente via Internet. KS è pienamente conforme agli standard HIPAA.

L'indagine sulla salute SF-12 versione 2 è una misura di 12 elementi della qualità della vita correlata alla salute. Ampiamente utilizzato nella ricerca in una varietà di stati patologici, inclusa la malattia renale cronica, fornisce punteggi riassuntivi delle componenti fisiche e mentali con una forte concordanza con il più lungo SF-36. Dato che ai soggetti somministreremo più indagini conoscitive e comportamentali, verrà utilizzata la versione più breve.

Indagine sull'autogestione delle malattie renali (KDSMS). Sviluppato da MEI, il KDSMS è una scala Likert di 58 item con 6 sottoscale, basata su teorie ritenute importanti per l'educazione all'autogestione in altre malattie croniche, tra cui il modello di credenza sanitaria, l'autoefficacia, l'intento comportamentale e il modello transteorico. Queste teorie convergono in uno schema di educazione all'autogestione che sottolinea l'importanza dell'informazione, del supporto, della modellazione, della pianificazione, della pratica e del monitoraggio e della riflessione nell'educazione all'autogestione del paziente. Le 6 sottoscale sono: 1) Automonitoraggio, 2) Adattamento ai sintomi, 3) Comportamenti relativi allo stile di vita, 4) Assunzione di farmaci, 5) Ricerca di informazioni, 6) Comunicazione medico/paziente.

Diari di richiamo di 24 ore - Dopo aver raccolto le informazioni dai soggetti, l'analisi dei nutrienti verrà eseguita utilizzando The Food Processor SQL Nutrition Software (ESHA Research, Salem, Oregon).

Gli strumenti di studio saranno tutti eseguiti per scopi di ricerca. Sebbene alcuni di essi (S-TOFHLA, 3-Day Dietary Diaries) siano stati utilizzati come parte della cura del paziente, questa non è routine e non viene eseguita presso le nostre strutture.

Il lavoro di laboratorio raccolto consisterà in livelli sierici di fosforo, calcio e ormone paratiroideo intatto. Poiché questi vengono regolarmente raccolti prima o durante una regolare visita clinica della CKD, il coordinatore dello studio verificherà se questi dati sono già disponibili e non duplicherà questo esame del sangue se lo è. Inoltre, a tutti i soggetti verrà prelevato sangue (30 ml) per la valutazione delle cellule endoteliali circolanti (CEC), un nuovo marker per il danno vascolare.

Dopo la raccolta dei dati di riferimento, il gruppo 1 continuerà con la visita clinica programmata, mentre il gruppo 2 impiegherà circa 30 minuti per completare il modulo nutrizionale KS presso una stazione di educazione informatica dedicata presso la UW Kidney Clinic. Il coordinatore dello studio presenterà il modulo nutrizionale KS (su misura per il diabete come comorbilità, se appropriato). Dopo il completamento del modulo nutrizionale KS, i pazienti riceveranno un piano d'azione personalizzato e quindi procederanno con la visita clinica programmata.

A tutti i soggetti verrà quindi chiesto di tornare entro 30-60 giorni per ripetere alcune delle informazioni del sondaggio e le analisi del sangue.