Vurdere nye metoder for å forbedre pasientens opplæring i ernæring

Forholdet mellom forhøyet fosfornivå i alvorlighetsgraden av kronisk nyresykdom (CKD) er godt dokumentert. Passende kontroll av fosfatinntaket forblir imidlertid underparert, delvis på grunn av vanskelighetene som pasienter har med å forstå fosfatinnholdet i matvarer.

Randomiserte studier har vist at intensiv, individualisert kostholdsveiledning kan forbedre pasientens kunnskap om fosfor og bidra til å kontrollere hyperfosfatemi; Det er imidlertid tidkrevende, kostbart og upraktisk å opprettholde dette nivået av rådgivning. Gitt den anerkjente mangelen på nefrologisk arbeidsstyrke, er det et avgjørende behov for systemer for å fylle dette gapet med nye teknologier for å utdanne pasienter, og det er viktig at en bedre forståelse av effekten av nye ernæringsmessige intervensjonsrådgivningsmetoder på pasientkunnskap, ernæringsinntak og ernæring. status bli evaluert hos CKD-pasienter.

Videre, for å effektivt engasjere seg i pasientsiden av utdanningsprosessen, må de som mottar den, pasientene, være i stand til å forstå informasjon og trekke på den for beslutningstaking. Nye pedagogiske intervensjoner kan være bedre egnet enn tradisjonelle metoder for å omgå begrensninger i leseferdighet. Derfor er det viktig å vurdere sammenhengen mellom funksjonell helsekompetanse for denne befolkningen i både tradisjonelle og nye utdanningssteder.

Kidney School (KS, http://www.kidneyschool.org) er et online, personlig, interaktivt læringssenter for selvledelse opprettet av Madison, WI-baserte Medical Education Institute (MEI) og organisert i femten 20-30 minutters moduler, hver fokuserte på et annet emne relatert til nyresykdom og dens behandling, inkludert ernæring. Innholdet er basert på 10 års forskning utført av Life Options Rehabilitation Program, med intern og ekstern ekspertgjennomgang. Ernæringsmodulen er skreddersydd for pasienter med eller uten diabetes.

Betydningen av fosforkontroll for pasienter med CKD har tradisjonelt vært avgjørende for å forebygge beinsykdom. Nylig er det erkjent at dårlig fosforkontroll korrelerer med kardiovaskulær sykdom, hvorav pasienter med CKD bærer en enorm byrde. Tilsvarende har det nylig vært mye oppmerksomhet rundt sirkulerende endotelceller (CECs) som en ny markør for kardiovaskulær risiko i denne populasjonen. Mens den ultimate testen ville være å avgjøre om kontroll av fosfor påvirker kardiovaskulære hendelser, er det utenfor rammen av dette prosjektet. Derfor foreslår vi å måle nivåer av CEC som et mellomsteg mot kardiovaskulære hendelser, i korrelasjon til fosforinntak.

Etter påmelding og informert samtykke vil forsøkspersoner bli randomisert til en av to armer [gruppe1: vanlig omsorg; gruppe 2: vanlig omsorg pluss Nyreskole (KS)].

Kidney School (KS, http://www.kidneyschool.org) er et online, personlig, interaktivt læringssenter for selvledelse opprettet av Madison, WI-baserte Medical Education Institute (MEI) og organisert i femten 20-30 minutters moduler, hver fokuserte på et annet emne relatert til nyresykdom og dens behandling, inkludert ernæring. Innholdet er basert på 10 års forskning utført av Life Options Rehabilitation Program, med intern og ekstern ekspertgjennomgang. Ernæringsmodulen er skreddersydd for pasienter med eller uten diabetes.

Fortrolig informasjon. Oppdraget til non-profit MEI er å hjelpe mennesker med kroniske sykdommer å lære å håndtere og forbedre helsen sin, gjennom forskning og utdanning. MEI mener å kreve et gebyr for undervisningsmateriell kan være en barriere mellom pasienter og informasjonen de trenger for å leve vellykket med en kronisk sykdom. Alt MEI-utviklet pasientopplæringsmateriell er derfor gratis. KS er fullstendig proprietær til MEI, men vil fortsatt være tilgjengelig gratis via Internett. KS er fullt kompatibel med HIPAA-standarder.

SF-12 Health Survey versjon 2 er et 12-element mål på helserelatert livskvalitet. Mye brukt i forskning i en rekke sykdomstilstander, inkludert CKD, gir den fysiske og mentale komponentoppsummeringer med en sterk samsvar med den lengre SF-36. Gitt at vi skal administrere flere kognitive og atferdsundersøkelser til fag, vil den kortere versjonen bli brukt.

Nyresykdom Self-Management Survey (KDSMS). Utviklet av MEI, er KDSMS en Likert-skala med 58 elementer med 6 underskalaer, basert på teorier som anses viktige for selvledelsesopplæring i andre kroniske sykdommer, inkludert helsetromodellen, selveffektivitet, atferdsintensjon og den transteoretiske modellen. Disse teoriene konvergerer til et selvledelsesopplæringsskjema som understreker viktigheten av informasjon, støtte, modellering, planlegging, praksis og overvåking, og refleksjon i pasientens selvledelsesopplæring. De 6 underskalaene er: 1) Egenkontroll, 2) Tilpassing til symptomer, 3) Livsstilsatferd, 4) Medisintaking, 5) Informasjonssøking, 6) Lege/pasientkommunikasjon.

24 timers tilbakekallingsdagbøker - Etter å ha samlet inn informasjonen fra forsøkspersonene, vil næringsanalyse bli utført ved å bruke The Food Processor SQL Nutrition Software (ESHA Research, Salem, Oregon).

Studieinstrumentene vil alle utføres for forskningsformål. Selv om noen av dem (S-TOFHLA, 3-Day Dietary Diaries) har blitt brukt som en del av pasientbehandlingen, er dette ikke rutine, og det gjøres ikke ved våre fasiliteter.

Laboratoriearbeid som samles inn vil bestå av serumfosfor, kalsium og intakt-biskjoldbruskkjertelhormonnivåer. Siden disse rutinemessig samles inn før eller under et vanlig CKD-klinikkbesøk, vil studiekoordinatoren sjekke om disse dataene allerede er tilgjengelige, og vil ikke duplisere dette blodprøven hvis det er det. I tillegg vil alle forsøkspersonene få tatt blod (30 ml) for vurdering av sirkulerende endotelceller (CEC), en ny markør for vaskulær skade.

Etter innsamling av grunndata vil gruppe 1 fortsette med sitt planlagte klinikkbesøk, mens gruppe 2 vil bruke omtrent 30 minutter på å fullføre KS ernæringsmodulen på en dedikert datamaskinopplæringsstasjon på UW Kidney Clinic. Studiekoordinator vil ta opp KS ernæringsmodulen (tilpasset diabetes som komorbiditet dersom det er hensiktsmessig). Etter fullført KS ernæringsmodul vil pasientene motta en personlig tilpasset handlingsplan, og deretter fortsette med sitt planlagte klinikkbesøk.

Alle forsøkspersoner vil deretter bli bedt om å returnere om 30-60 dager for å gjenta noe av undersøkelsesinformasjonen og blodprøven.