Rete pediatrica europea per la gestione dell'emofilia (PedNet Registry) (PedNet)
9 settembre 2025 aggiornato da: Gili Kenet, PedNet Haemophilia Research Foundation
La rete pediatrica europea per la gestione dell'emofilia e il registro dell'emofilia PedNet
Fondamento logico:
L'emofilia è una malattia rara; per migliorare la conoscenza è necessaria la collaborazione internazionale. Dati clinici ben definiti saranno raccolti da coorti complete al fine di prevenire bias di selezione.
Obbiettivo:
Raccogliere dati sul sanguinamento durante il periodo neonatale, sui determinanti endogeni (genetici) ed esogeni (correlati al trattamento) dello sviluppo dell'inibitore e dell'esito a lungo termine.
Panoramica dello studio
Stato
Reclutamento
Condizioni
Descrizione dettagliata
Disegno: studio di coorte di nascita osservazionale prospettico multicentrico
Popolazione:
Pazienti con emofilia A e B con livelli di FVIII/IX da <1 a 25% nati tra il 1-1-2000 e il 1-1-2030.
Intervento:
Nessun intervento; solo la documentazione delle caratteristiche del paziente e dei parametri della cura di routine del paziente e del risultato
Principali parametri di risultato:
Risultato: sviluppo di inibitori clinicamente rilevanti, pattern di sanguinamento e stato articolare all'esame obiettivo e all'imaging.
Determinanti: livelli di FVIII/IX al basale, misurazione degli anticorpi inibitori, anamnesi familiare, mutazione del gene FVIII/IX, dettagli sulla terapia sostitutiva (in base a ciascuna infusione per i primi 50 giorni di trattamento e successivamente annualmente) e interventi chirurgici.
Natura ed entità dell'onere e dei rischi associati alla partecipazione, al beneficio e alla parentela di gruppo:
- Nessun onere per i pazienti. Dati clinici ben definiti saranno raccolti dalle cartelle cliniche. La partecipazione a questo registro non cambierà il numero di visite alla clinica. Tutti i parametri di esito raccolti (inclusi i risultati di laboratorio) fanno parte dell'assistenza clinica di routine.
- Non ci si deve aspettare un vantaggio diretto. Tuttavia, l'interazione diretta tra i centri che curano i pazienti affetti da malattie rare migliora sia l'assistenza clinica che si tradurrà in linee guida migliori e come tale può fornire benefici indiretti.
- Partecipazione multicentrica: l'emofilia è una condizione molto rara. Pertanto, la raccolta di dati su una coorte osservativa multicentrica è l'unico modo per studiare questa specifica popolazione.
- Il registro riguarda i ragazzi con emofilia e non può essere eseguito nei pazienti più anziani, poiché >90% degli inibitori si sviluppa durante i primi 50 giorni di esposizione e i risultati della terapia sostitutiva profilattica dipendono fortemente dall'inizio di questo trattamento.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Stimato)
4000
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Contatto studio
- Nome: Angelique Hermeling
- Numero di telefono: +31850299993
- Email: a.hermeling@pednet.eu
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Hermeling
- Email: info@pednet.eu
Luoghi di studio
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Graz, Austria, A-8036
- Completato
- Universitäts-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
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Vienna, Austria
- Reclutamento
- Medical University of Vienna - Department of Paediatrics
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Contatto:
- Christoph Male, MD
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Leuven, Belgio, B-3000
- Reclutamento
- Service of Pediatric Haematology University Hospital Leuven
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Contatto:
- Christel Van Geet, MD, PhD
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Montreal, Canada, H3T 1C5
- Reclutamento
- Division of Hematology/Oncology Hôpital St Justine
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Contatto:
- Natalie Mathews, MD
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Toronto, Canada, M5G-1X8
- Reclutamento
- Division of Haematology/Oncology Hospital for Sick Children
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Contatto:
- Manuel Carcao, MD, PhD
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Brno, Cechia, 613 00
- Reclutamento
- Haemophilia Comprehensive Care Centre, Centre for Thrombosis and Haemostasis Children's University Hospital Brno
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Contatto:
- Jan Blatny, MD, PhD
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Prague, Cechia, 150 06
- Reclutamento
- Department of Paediatric Haematology/oncology - University Hospital Motol
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Contatto:
- Ester Zapotocka, MD
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Aarhus, Danimarca, DK-8200
- Reclutamento
- Department of Pediatrics Århus Kommunehospital Skejby Sygehus
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Contatto:
- Torben Stamm Mikkelsen, MD
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Helsinki, Finlandia, FIN-00029
- Reclutamento
- Children's Hospital Helsinki University Hospital
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Contatto:
- Satu Langstrom, MD, PhD
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Le Kremlin-Bicêtre, Francia, F-94270
- Reclutamento
- Service Hématologique Centre Regional Traitement d'Hemophilie Bicetre
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Contatto:
- Roseline d'Oiron, MD
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Marseille Cedex-05, Francia, F-13385
- Reclutamento
- Service d'Hématologie Pédiatrique Hôpital Universitaire La Timone
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Contatto:
- Hervé Chambost, MD, PhD
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Toulouse, Francia, F-31052
- Reclutamento
- Centre de traitement des hémophiles Hôpital Universitaire Purpan
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Contatto:
- Caroline Oudot, MD
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Berlin, Germania
- Reclutamento
- Charité Campus Virchow Klinikum, Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie
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Contatto:
- Susanne Holzhauer, MD
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Berlin, Germania
- Reclutamento
- Department of Internal Medicine, Hemophilia Treatment Center, Vivantes Klinikum im Friedrichshain
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Contatto:
- Robert Klamroth, MD, PhD
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Bonn, Germania, D-53127
- Reclutamento
- Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin Universitätsklinikum Bonn
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Contatto:
- Johannes Oldenburg, MD, PhD
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Bremen, Germania, D 28177
- Reclutamento
- Klinik Bremen-Mitte Prof.-Hess-Kinderklinik
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Contatto:
- Martina Bührlen, MD
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Frankfurt, Germania, D-60596
- Reclutamento
- Hämophilie Zentrum Rhein Main
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Contatto:
- Carmen Escuriola Ettingshausen, MD
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Frankfurt am Main, Germania
- Reclutamento
- University Hospital Frankfurt & Goethe University - Clinical and Molecular Hemostasis, Department of Pediatrics
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Contatto:
- Christoph Königs, MD, PhD
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Munich, Germania, D-80337
- Reclutamento
- Dr. v. Haunersches Kinderspital University of Munich
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Contatto:
- Martin Olivieri, MD
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Athens, Grecia, GR-11527
- Reclutamento
- Haemophilia-Haemostasis Unit St. Sophia Children's Hospital
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Contatto:
- Helen Pergantou, MD
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Dublin, Irlanda
- Reclutamento
- Children's Health Ireland (CHI) at Crumlin
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Contatto:
- Beatrice Nolan, MD
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Ramat Gan, Israele, 52621
- Reclutamento
- The National Hemophilia Center Sheba Medical Center, Tel Hashomer
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Contatto:
- Sarina Levy Mendelovich, MD
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Florence, Italia
- Reclutamento
- Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
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Contatto:
- Giancarlo Castaman, MD
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Genova, Italia, I-16184
- Reclutamento
- Gaslini Hospital
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Contatto:
- Angelo Claudio Molinari, MD
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Milan, Italia, 20122
- Completato
- A. Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
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Oslo, Norvegia
- Non ancora reclutamento
- Oslo University Hospital
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Contatto:
- Heidi Knüdsen, MD
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Utrecht, Olanda, 3508 GA
- Reclutamento
- Van Creveld Kliniek University Medical Center Utrecht
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Contatto:
- Corien Eckhardt, MD, PhD
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Porto, Portogallo
- Reclutamento
- Centro Hospitalar São João, S. Imuno-hemoterapia
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Contatto:
- Manuela Carvalho, MD
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Birmingham, Regno Unito
- Reclutamento
- Birmingham Children's Hospital NHS Trust - Department of Haematology
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Contatto:
- Jayashree Motwani, MD
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Edinburgh, Regno Unito, EH9 1LF
- Completato
- Royal Hospital for Sick Children
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Glasgow, Regno Unito, G 3885
- Reclutamento
- Department of Haematology Royal Hospital for Sick Children
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Contatto:
- Fernando Pinto, MD
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London, Regno Unito, WC1N3JH
- Completato
- Haemophila Center Great Ormond Street Hospital for Children
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Barcelona, Spagna, 08035
- Reclutamento
- Unitat Hemofilia Hospital Vall d'Hebron
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Contatto:
- Olga Benítez Hidalgo, MD
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Madrid, Spagna, 28046
- Reclutamento
- Unidad de Coagulopatías Hospital Universitario La Paz
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Contatto:
- Maria Theresa Alvarez Roman, MD
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Seville, Spagna, 41013
- Completato
- Hospital General Unidad de Hemofilia 1 Sur Hospitales Universitarios Virgen del Rocio
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Valencia, Spagna, 46009
- Reclutamento
- Unidad de Coagulopatias Congenitas Hospital Universitario la Fe
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Contatto:
- Ana Rosa Cid, MD
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Malmo, Svezia, S-20502
- Reclutamento
- Lund University Hospital
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Contatto:
- Nadine Gretenkort Andersson, MD, PhD
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Stockholm, Svezia, S-17176
- Reclutamento
- Department of Pediatrics, Clinic of Coag. Disorders Karolinska Hospital
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Contatto:
- Susanna Ranta, MD
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Bern, Svizzera
- Reclutamento
- Inselspital Bern, University Children's Hospital
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Contatto:
- Mutlu Kartal-Kaess, MD
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
No
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Bambini con emofilia A o B lieve (FVIII/IX da 6 a 25%), moderata (FVIII/IX da 1 a 5%) o grave (FVIII/IX <1%) nati dal 1° gennaio 2000 al 1° gennaio 2030 che sono stati o devono essere curati in uno dei centri partecipanti
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Diagnosi di emofilia A o B
- Attività del fattore VIII/IX da <1 a 25%
- Registrazioni complete del trattamento del fattore e dei sanguinamenti
- Curato in uno dei centri partecipanti
Criteri di esclusione:
- Pazienti inviati a causa di un inibitore*
- Consenso informato non ottenuto
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Coorte
- Prospettive temporali: Prospettiva
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Coorte I
Bambini con emofilia A o B lieve (FVIII/IX da 6 a 25%), moderata (FVIII/IX da 1 a 5%) o grave (FVIII/IX <1%), nati dal 1 gennaio 2000 al 31 dicembre 2009 che sono stati oppure devono essere trattati con proteine della coagulazione in uno dei centri partecipanti
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Coorte II
Bambini con emofilia A o B lieve (FVIII/IX da 6 a 25%), moderata (FVIII/IX da 1 a 5%) o grave (FVIII/IX <1%), nati dal 1° gennaio 2010 al 31 dicembre 2019 che sono stati oppure devono essere trattati con proteine della coagulazione in uno dei centri partecipanti
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Coorte III
Bambini con emofilia A o B lieve (FVIII/IX da 6 a 25%), moderata (FVIII/IX da 1 a 5%) o grave (FVIII/IX <1%), nati dal 1° gennaio 2020 al 31 dicembre 2029 che sono stati oppure devono essere trattati con proteine della coagulazione in uno dei centri partecipanti
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Coorte IV
COHORT IV Gruppo/coorte Descrizione: bambini con lieve (FVIII/IX da 6 a 25%), moderato (FVIII/IX da 1 al 5%) o grave (FVIII/IX <1%) Emophilia A o B, nato dal 1 ° gennaio 2030 fino al 31 dicembre 2039 che sono stati trattati o sono stati trattati con proteine coagulate in uno dei centri partecipanti a uno dei centri partecipanti a uno dei centri partecipanti a uno dei centri partecipanti a uno dei centri di partecipazione a una partecipazione di partecipazione.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Numero di pazienti con sviluppo di anticorpi contro fattori esogeni della coagulazione
Lasso di tempo: Fino a quando il paziente non raggiunge i 18 anni
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Allo-anticorpi contro il Fattore VIII e IX; Esame del sangue: misurazione in unità Bethesda (BU), positivo secondo gli standard locali, per la maggior parte dei laboratori >0,5 BU
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Fino a quando il paziente non raggiunge i 18 anni
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Risultati a lungo termine dell'emofilia sullo stato articolare utilizzando l'Hemophilia Joint Health Score (HJHS) e le tecniche MRI.
Lasso di tempo: Dalla diagnosi ogni 5 anni fino al raggiungimento dei 18 anni
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Effetto di diversi regimi profilattici sul sanguinamento e sul danno articolare
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Dalla diagnosi ogni 5 anni fino al raggiungimento dei 18 anni
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Esito a lungo termine diverse terapie di induzione della tolleranza immunitaria (ITI) in pazienti con inibitori.
Lasso di tempo: Dalla data del primo titolo inibitore positivo preferibilmente ogni 3 anni fino al raggiungimento dell'età di 18 anni
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Effetto di diverse terapie ITI sul sanguinamento e sul danno articolare.
Il danno articolare viene valutato utilizzando HJHS e MRI.
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Dalla data del primo titolo inibitore positivo preferibilmente ogni 3 anni fino al raggiungimento dell'età di 18 anni
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Collaboratori
Investigatori
- Direttore dello studio: Gili Kenet, PhD, MD, The National Hemophilia Center Ministry of Health Sheba Medical Center Ramat Gan, Israel
- Cattedra di studio: Christoph Male, MD, Medical University of Vienna
- Investigatore principale: Gili Kenet, PhD, MD, The National Hemophilia Center Ministry of Health Sheba Medical Center Ramat Gan, Israel
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Pubblicazioni generali
- Gouw SC, van den Berg HM, Fischer K, Auerswald G, Carcao M, Chalmers E, Chambost H, Kurnik K, Liesner R, Petrini P, Platokouki H, Altisent C, Oldenburg J, Nolan B, Garrido RP, Mancuso ME, Rafowicz A, Williams M, Clausen N, Middelburg RA, Ljung R, van der Bom JG; PedNet and Research of Determinants of INhibitor development (RODIN) Study Group. Intensity of factor VIII treatment and inhibitor development in children with severe hemophilia A: the RODIN study. Blood. 2013 May 16;121(20):4046-55. doi: 10.1182/blood-2012-09-457036. Epub 2013 Apr 3.
- de Kovel M, van Haaster AC, Carcao M, Ranta S, Glosli H, Rivard GE, Kenet G, Kurnik K, Van Geet C, Carvalho M, Andersson NG, Kartal-Kaess M, Ljung R, van den Berg HM; PedNet Study Group. Blood Group O Does Not Increase the Risk of Inhibitors in Severe Haemophilia A: Data from the PedNet Study Group. Haemophilia. 2025 May;31(3):419-423. doi: 10.1111/hae.70035. Epub 2025 Mar 23.
- Carcao M, Konigs C, Andersson NG, de Kovel M, de Boer-Verdonk E, Motwani J, Blatny J, Olivieri M, van den Berg M, Fischer K. Predictors of immune tolerance induction success in 231 children with severe hemophilia A with high-titer inhibitors - lessons learned from the PedNet prospective cohort study. J Thromb Haemost. 2025 Jul 22:S1538-7836(25)00433-7. doi: 10.1016/j.jtha.2025.07.010. Online ahead of print.
- Mendoza A, Rivas I, Hidalgo OB, Cid AR, Olivieri M, Ranta S, Labarque V, Andersson NG, de Kovel M, Alvarez-Roman MT. Impact of Family History of Haemophilia on Diagnosis, Management and Outcomes in Severe Haemophilia. Haemophilia. 2025 Jul;31(4):679-686. doi: 10.1111/hae.70018. Epub 2025 May 30.
- Ranta S, Zapotocka E, Andersson NG, Fischer K, Kenet G, de Kovel M, Konigs C, Labarque V, Male C, Olivieri M, Motwani J. A survey on clinical practice in monitoring and management of bleeding in children with haemophilia A on emicizumab prophylaxis in the PedNet centres. Thromb Res. 2025 May;249:109307. doi: 10.1016/j.thromres.2025.109307. Epub 2025 Mar 19. No abstract available.
- van den Berg HM, Gouw SC, van der Bom JG. Factor VIII products and inhibitors in severe hemophilia A. N Engl J Med. 2013 Apr 11;368(15):1457. doi: 10.1056/NEJMc1301995. No abstract available.
- Carcao MD, van den Berg HM, Ljung R, Mancuso ME; PedNet and the Rodin Study Group. Correlation between phenotype and genotype in a large unselected cohort of children with severe hemophilia A. Blood. 2013 May 9;121(19):3946-52, S1. doi: 10.1182/blood-2012-11-469403. Epub 2013 Mar 12.
- Clausen N, Petrini P, Claeyssens-Donadel S, Gouw SC, Liesner R; PedNet and Research of Determinants of Inhibitor development (RODIN) Study Group. Similar bleeding phenotype in young children with haemophilia A or B: a cohort study. Haemophilia. 2014 Nov;20(6):747-55. doi: 10.1111/hae.12470. Epub 2014 Jun 3.
- Fischer K, Ljung R, Platokouki H, Liesner R, Claeyssens S, Smink E, van den Berg HM. Prospective observational cohort studies for studying rare diseases: the European PedNet Haemophilia Registry. Haemophilia. 2014 Jul;20(4):e280-6. doi: 10.1111/hae.12448. Epub 2014 May 2.
- Gouw SC, van der Bom JG, Ljung R, Escuriola C, Cid AR, Claeyssens-Donadel S, van Geet C, Kenet G, Makipernaa A, Molinari AC, Muntean W, Kobelt R, Rivard G, Santagostino E, Thomas A, van den Berg HM; PedNet and RODIN Study Group. Factor VIII products and inhibitor development in severe hemophilia A. N Engl J Med. 2013 Jan 17;368(3):231-9. doi: 10.1056/NEJMoa1208024.
- Andersson NG, Auerswald G, Barnes C, Carcao M, Dunn AL, Fijnvandraat K, Hoffmann M, Kavakli K, Kenet G, Kobelt R, Kurnik K, Liesner R, Makipernaa A, Manco-Johnson MJ, Mancuso ME, Molinari AC, Nolan B, Perez Garrido R, Petrini P, Platokouki HE, Shapiro AD, Wu R, Ljung R. Intracranial haemorrhage in children and adolescents with severe haemophilia A or B - the impact of prophylactic treatment. Br J Haematol. 2017 Oct;179(2):298-307. doi: 10.1111/bjh.14844. Epub 2017 Jul 12.
- Mancuso ME, Fischer K, Santagostino E, Oldenburg J, Platokouki H, Konigs C, Escuriola-Ettingshausen C, Rivard GE, Cid AR, Carcao M, Ljung R, Petrini P, Altisent C, Kenet G, Liesner R, Kurnik K, Auerswald G, Chambost H, Makipernaa A, Molinari AC, Williams M, van den Berg HM; European Pediatric Network for Haemophilia Management (PedNet) the REMAIN (REal life MAnagement of children with INhibitors) Study Group. Risk Factors for the Progression from Low to High Titres in 260 Children with Severe Haemophilia A and Newly Developed Inhibitors. Thromb Haemost. 2017 Dec;117(12):2274-2282. doi: 10.1160/TH17-01-0059. Epub 2017 Dec 6.
- Andersson NG, Chalmers EA, Kenet G, Ljung R, Makipernaa A, Chambost H; PedNet Haemophilia Research Foundation. Mode of delivery in hemophilia: vaginal delivery and Cesarean section carry similar risks for intracranial hemorrhages and other major bleeds. Haematologica. 2019 Oct;104(10):2100-2106. doi: 10.3324/haematol.2018.209619. Epub 2019 Feb 21.
- van den Berg HM, Fischer K, Carcao M, Chambost H, Kenet G, Kurnik K, Konigs C, Male C, Santagostino E, Ljung R; PedNet Study Group. Timing of inhibitor development in more than 1000 previously untreated patients with severe hemophilia A. Blood. 2019 Jul 18;134(3):317-320. doi: 10.1182/blood.2019000658. Epub 2019 Jun 11. No abstract available.
- Male C, Andersson NG, Rafowicz A, Liesner R, Kurnik K, Fischer K, Platokouki H, Santagostino E, Chambost H, Nolan B, Konigs C, Kenet G, Ljung R, Van den Berg M. Inhibitor incidence in an unselected cohort of previously untreated patients with severe haemophilia B: a PedNet study. Haematologica. 2021 Jan 1;106(1):123-129. doi: 10.3324/haematol.2019.239160.
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- Khair K, Ranta S, Thomas A, Lindvall K; PedNet study group. The impact of clinical practice on the outcome of central venous access devices in children with haemophilia. Haemophilia. 2017 Jul;23(4):e276-e281. doi: 10.1111/hae.13241. Epub 2017 May 24.
- Hashemi SM, Fischer K, Moons KGM, van den Berg HM; PedNet Study group. Validation of the prediction model for inhibitor development in PUPs with severe haemophilia A. Haemophilia. 2016 Mar;22(2):e116-e118. doi: 10.1111/hae.12895. Epub 2016 Feb 8. No abstract available.
- Ranta S, Motwani J, Blatny J, Buhrlen M, Carcao M, Chambost H, Escuriola C, Fischer K, Kartal-Kaess M, de Kovel M, Kenet G, Male C, Nolan B, d'Oiron R, Olivieri M, Zapotocka E, Andersson NG, Konigs C. Dilemmas on emicizumab in children with haemophilia A: A survey of strategies from PedNet centres. Haemophilia. 2023 Sep;29(5):1291-1298. doi: 10.1111/hae.14847. Epub 2023 Aug 30.
- Labarque V, Mancuso ME, Kartal-Kaess M, Ljung R, Mikkelsen TS, Andersson NG. F8/F9 variants in the population-based PedNet Registry cohort compared with locus-specific genetic databases of the European Association for Haemophilia and Allied Disorders and the Centers for Disease Control and Prevention Hemophilia A or Hemophilia B Mutation Project. Res Pract Thromb Haemost. 2023 Jan 10;7(1):100036. doi: 10.1016/j.rpth.2023.100036. eCollection 2023 Jan.
- Fischer K, Carcao M, Male C, Ranta S, Pergantou H, Kenet G, Kartal-Kaess M, Konigs C, Carvalho M, Alvarez MT, Brakenhoff T, Chambost H, van den Berg HM. Different inhibitor incidence for individual factor VIII concentrates in 1076 previously untreated patients with severe hemophilia A: data from the PedNet cohort. J Thromb Haemost. 2023 Mar;21(3):700-703. doi: 10.1016/j.jtha.2022.11.020. Epub 2022 Dec 22. No abstract available.
- Ljung R, de Kovel M, van den Berg HM; PedNet study group. Primary prophylaxis in children with severe haemophilia A and B-Implementation over the last 20 years as illustrated in real-world data in the PedNet cohorts. Haemophilia. 2023 Mar;29(2):498-504. doi: 10.1111/hae.14729. Epub 2022 Dec 26.
- Schmidt DE, Michalopoulou A, Fischer K, Motwani J, Andersson NG, Pergantou H, Ranta S; PedNet Study Group. Long-term joint outcomes in adolescents with moderate or severe haemophilia A. Haemophilia. 2022 Nov;28(6):1054-1061. doi: 10.1111/hae.14636. Epub 2022 Aug 4.
- Alvarez-Roman MT, Kurnik K; PedNet Study Group. Care for children with haemophilia during COVID-19: Data of the PedNet study group. Haemophilia. 2021 Jul;27(4):e537-e539. doi: 10.1111/hae.14286. Epub 2021 Mar 8. No abstract available.
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Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 giugno 2014
Completamento primario (Stimato)
1 dicembre 2039
Completamento dello studio (Stimato)
1 dicembre 2039
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
21 ottobre 2014
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
28 novembre 2016
Primo Inserito (Stimato)
1 dicembre 2016
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
16 settembre 2025
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
9 settembre 2025
Ultimo verificato
1 settembre 2025
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
- Malattie genetiche, congenite
- Malattie ematologiche
- Disturbi della coagulazione del sangue
- Disturbi emorragici
- Malattie genetiche, legate all'X
- Disturbi della coagulazione del sangue, ereditari
- Disturbi delle proteine della coagulazione
- Malattie e anomalie congenite, ereditarie e neonatali
- Malattie emiche e linfatiche
- Emofilia A
- Emofilia B
Altri numeri di identificazione dello studio
- Version 6.4 November 2022
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