Paralisi cerebrale e predittori dell'attività fisica

La paralisi cerebrale (CP) è una condizione che descrive un gruppo di disturbi (tono muscolare alterato, disturbi del movimento, debolezza muscolare, atassia e rigidità) che riguardano lo sviluppo del movimento e della postura causando limitazioni dell'attività e ridotta qualità della vita (1). In Danimarca 2000-2500 bambini e adolescenti di età inferiore ai 18 anni convivono con la diagnosi di paralisi cerebrale. Ciò equivale a due bambini con diagnosi di paralisi cerebrale ogni 1000 nati viventi (2). Sebbene la PC sia una diagnosi non progressiva, è una condizione permanente che richiede attenzione per la maggior parte della vita del paziente, poiché si sviluppano menomazioni che inibiscono lo svolgimento delle attività e la partecipazione alla vita quotidiana (1, 3). I bambini e gli adolescenti con paralisi cerebrale sono un gruppo vulnerabile che trova difficile soddisfare le linee guida sull'attività fisica, predisponendoli quindi alle implicazioni negative per la salute associate a bassi livelli di attività fisica e alti livelli di tempo sedentario (4).

Sebbene non esistano linee guida specifiche sull'attività fisica basate sull'evidenza per bambini e adolescenti con paralisi cerebrale, è chiaro che hanno livelli di attività fisica inferiori rispetto ai loro coetanei, che non soddisfano le linee guida sull'attività fisica dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e che il loro il livello di limitazione della mobilità è negativamente associato al loro livello di attività fisica (5, 6).

Pertanto, l'obiettivo di questo studio è quello di indagare i predittori di attività fisica e inattività in bambini e adolescenti con paralisi cerebrale con la prospettiva di fornire motivazioni basate sull'evidenza per un'attività fisica ottimizzata, con il potenziale beneficio di migliorare la salute generale e la qualità della vita.

Questo è uno studio clinico prospettico di coorte. I bambini e gli adolescenti idonei e le loro famiglie saranno identificati tramite l'autorità danese per i dati sanitari, dopodiché i genitori/tutori riceveranno informazioni scritte sullo studio tramite posta digitale, e-Boks.

Ai genitori/tutori verrà chiesto di compilare questionari sulla qualità della vita, la salute generale, il dolore e la partecipazione alle normali attività quotidiane, e ai bambini/adolescenti verrà chiesto di indossare accelerometri per sette giorni consecutivi. Verranno raccolti i dati del registro del programma di follow-up della paralisi cerebrale (CPUP).

Il progetto sarà attuato in conformità con la Dichiarazione di Helsinki II. È stato approvato dall'Agenzia danese per la protezione dei dati ed è stato dichiarato non notificabile dal Comitato regionale per l'etica della ricerca sanitaria, cfr. Atto di comitato art. 14, comma 1 (S-20192000-23). Tutti i dati del soggetto saranno trattati in modo confidenziale e confidenziale ai sensi delle leggi danesi sui dati personali e sulla salute.

Questo studio fornirà nuove prove che miglioreranno le conoscenze su come ottimizzare l'attività fisica, e quindi migliorare la salute generale e la qualità della vita, per l'attuale gruppo di bambini e adolescenti. A causa degli ampi criteri di inclusione, questa conoscenza costituirà un alto livello di generalizzabilità e molto probabilmente un'elevata accettazione da parte degli operatori sanitari curanti poiché la maggior parte delle variabili di interesse è già implementata in un attuale registro di paralisi cerebrale. Infine, i risultati possono essere implementati in linee guida sull'attività fisica basate sull'evidenza, che attualmente mancano per l'attuale gruppo di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale.

1. Koman LA, Smith BP, Shilt JS. Paralisi cerebrale. Lancetta (Londra, Inghilterra). 2004;363(9421):1619-31.
2. Frøslev-Friis C, Dunkhase-Heinl U, Andersen JD, Stausbøl-Grøn B, Hansen AV, Garne E. Epidemiologia della paralisi cerebrale nel sud della Danimarca. Rivista medica danese. 2015;62(1):A4990.
3. Bell KJ, Ounpuu S, DeLuca PA, Romness MJ. Progressione naturale dell'andatura nei bambini con paralisi cerebrale. J Pediatric Orthop. 2002;22(5):677-82.
4. Organizzazione OMS. Raccomandazioni globali per l'attività fisica per la salute. Svizzera2010.
5. Carlon SL, Taylor NF, Dodd KJ, Shields N. Differenze nei livelli abituali di attività fisica dei giovani con paralisi cerebrale e dei loro coetanei a sviluppo tipico: una revisione sistematica. Disabilità e riabilitazione. 2013;35(8):647-55.
6. Bjornson KF, Belza B, Kartin D, Logsdon R, McLaughlin JF. Prestazione di attività fisica ambulatoriale in giovani con paralisi cerebrale e giovani che si stanno sviluppando in modo tipico. Fis Ther. 2007;87(3):248-57.