ファブリー病に対する共同設計された身体活動介入

現在、ファブリー病の治療は薬理学的であり、主に病気の身体症状に焦点を当てています。 一般の人々や障害のある人にとって、身体活動レベルを高め、座りっぱなしの時間を減らすことは、精神的健康と生活の質を改善するための効果的な非薬物療法となりえます。 ファブリー病患者に対するそのような介入はまだ開発されておらず、評価もされていません。

この研究の目的は、ファブリー病成人のニーズに合わせた身体活動と座りがちな行動への介入を共同設計することです。 この研究は、ファブリー病の成人、専門家の関係者（医師、心臓専門医、臨床看護師）、一般の専門家の関係者（ファブリー病の成人の家族や友人、ムコ多糖類病学会のスタッフやボランティアのメンバー）の専門知識を得ることを目的としています。 ）。 身体活動と座りっぱなしの行動に関するさまざまな見解と経験が、フォーカスグループ（ファブリー病患者および一般の専門家関係者と）および半構造化インタビュー（専門家関係者と）を通じて調査されます。 フォーカス グループとインタビューから収集された情報は、介入の概念をテストするための参加型ワークショップ (ファブリー病患者を含む) に情報を提供するために利用されます。 これらの活動からのデータは、将来の介入の設計に情報を提供します。