En meddesignet fysisk aktivitetsintervensjon ved Fabrys sykdom

For tiden er behandlinger for Fabrys sykdom farmakologiske og fokuserer hovedsakelig på de fysiske symptomene på sykdommen. I befolkningen generelt og personer med nedsatt funksjonsevne kan økt fysisk aktivitetsnivå og reduksjon av stillesittende tid være en effektiv, ikke-medikamentell behandling for å forbedre mental helse og livskvalitet. Slike intervensjoner er ennå ikke utviklet eller evaluert hos personer med Fabrys sykdom.

Målet med denne studien er å co-designe en intervensjon for fysisk aktivitet og stillesittende atferd tilpasset behovene til voksne med Fabrys sykdom. Studien vil søke å få ekspertisen til voksne med Fabrys sykdom, spesialistinteressenter (leger, kardiologer og kliniske sykepleiere) og lekspesialister (familie og venner til voksne med Fabrys sykdom og ansatte og frivillige ved Society for Mucopolysaccharide Diseases ). En rekke synspunkter og opplevelser av fysisk aktivitet og stillesittende atferd vil bli utforsket via fokusgrupper (med individer med Fabrys sykdom og lekspesialister) og semistrukturerte intervjuer (med spesialiserte interessenter). Informasjonen samlet fra fokusgruppene og intervjuene vil deretter bli brukt til å informere deltakende workshops (med personer med Fabrys sykdom) for å teste intervensjonskonsepter. Data fra disse aktivitetene vil informere utformingen av en fremtidig intervensjon.