全前脳症の出生前診断を受けて妊娠を継続する親の経験とニーズに関する研究

全前脳症 (HPE) は、出生前に発見された場合、両親に赤ちゃんの予後が悪いがしばしば不確実な状態を提供する状態です。 この診断を受けて妊娠を続ける親は、残りの妊娠と、この非常に変化しやすい状態に伴うあいまいさに耐えることになります。 以前の研究では、出生前診断が両親に及ぼす心理的および社会的影響と、ダウン症候群や性染色体異常などの状態での妊娠の結果が調査されています。 異常な出生前情報を受け取った親の大半は妊娠を中絶するため、ほとんどの研究はこれらの親、特に母親の経験に焦点を当てています。 しかし、特にHPEのような非常に変化しやすい状態で異常な出生前情報が与えられた場合、妊娠を継続する両親（父親と母親の両方）の経験についてはほとんど知られていません.

この研究では、出生前に HPE の診断を受けた両親の経験とニーズを調査します。 研究参加者は、ペンシルバニア大学での既存の HPE の分子診断プロトコル、ミシガン大学で見られる臨床患者、HPE ファミリー リソース、2000 年 4 月に開催される HPE に関する今後の会議など、いくつかのサイトから引き出されます。 半構造化面接を通じて、出生前に診断されたHPEの子供の父親と母親は、診断を受けて妊娠を継続した経験について個別に話すよう求められます. その時点で認識されている情報、感情、支援の必要性が調査されます。 さらに、これらのニーズを満たす医療専門家の役割についての彼らの考えが議論されます。 インタビューに続く簡単なアンケートは、人口の記述子として機能し、定性的な調査結果を解釈するのに役立つ定量的なデータを収集します。 アンケートには、人口統計学的な質問と、あいまいさに対する許容度を測定するスケール、および子供の HPE 診断の親の認識された重症度に関する質問が含まれます。

インタビューは、テーマ分析を通じて質的に分析されます。 具体的には、インタビューのトランスクリプトから出現する繰り返しのテーマの内容とパターンが分析されます。 さらに、記述統計が質問票データに適用され、定性調査結果の解釈を支援するために使用されます。 出生前に HPE の診断を受けた父親と母親の経験とニーズを調査することで、医療専門家、特に遺伝カウンセラーは、胎児の異常に関する出生前の情報を考慮して、妊娠を続ける両親と協力する役割について、よりよく理解できるようになります。