산전 전전뇌증 진단 후 임신을 지속하는 부모의 경험과 요구에 관한 연구

전전뇌증(HPE)은 태아기에 발견될 때 부모에게 아기에 대한 예후가 좋지 않지만 종종 불확실한 상태를 제공합니다. 이 진단을 받고 임신을 계속하는 부모는 임신의 나머지 부분과 이 매우 가변적인 상태에 관련된 모호성을 견뎌야 합니다. 이전 연구에서는 산전 진단이 부모에게 미치는 심리적, 사회적 영향과 다운 증후군 및 성염색체 이상과 같은 상태에서 임신 결과를 조사했습니다. 비정상적인 산전 정보를 받은 대부분의 부모가 임신을 종료하기 때문에 대부분의 연구는 이러한 부모, 특히 어머니의 경험에 초점을 맞췄습니다. 그러나 특히 HPE와 같이 매우 가변적인 조건에서 비정상적인 산전 정보가 주어졌을 때 임신을 지속한 부모(아버지와 어머니 모두)의 경험에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다.

본 연구에서는 태아기에 HPE 진단을 받은 부모의 경험과 요구 사항을 탐색할 것이다. 연구 참가자는 펜실베이니아 대학의 HPE에 대한 기존 분자 진단 프로토콜, 미시간 대학에서 본 임상 환자, HPE 제품군 리소스 및 2000년 4월에 개최될 HPE에 대한 향후 회의를 포함하는 여러 사이트에서 선발됩니다. 반구조화된 인터뷰를 통해 산전 진단을 받은 HPE 아동의 아버지와 어머니는 진단을 받고 임신을 지속한 경험에 대해 개별적으로 이야기하도록 요청받을 것입니다. 그 당시에 그들의 인지된 정보, 정서적, 지원적 요구를 탐구할 것입니다. 또한 이러한 필요를 충족시키는 의료 전문가의 역할에 대한 그들의 생각이 논의될 것입니다. 인터뷰 후 간단한 질문지는 모집단의 설명자 역할을 하고 정성적 결과를 해석하는 데 도움이 되는 정량적 데이터를 수집합니다. 설문지에는 인구통계학적 질문과 모호성에 대한 허용 오차를 측정하는 척도 및 자녀의 HPE 진단 중 부모가 인식하는 심각도에 관한 질문이 포함됩니다.

인터뷰는 주제별 분석을 통해 질적으로 분석됩니다. 구체적으로 인터뷰 기록에서 나타나는 반복되는 주제는 내용과 패턴에 대해 분석됩니다. 또한 설문지 데이터에 기술 통계를 적용하여 정성적 결과를 해석하는 데 도움을 줄 것입니다. 산전에 HPE 진단을 받은 아버지와 어머니의 경험과 요구 사항에 대한 탐구는 건강 관리 전문가, 특히 유전 상담사에게 태아 기형에 대한 태아 정보를 제공하여 임신을 지속하는 부모와 협력하는 그들의 역할에 대해 더 나은 이해를 제공할 것입니다.