Изучение опыта и потребностей родителей, сохраняющих беременность после пренатальной диагностики голопрезэнцефалии

Голопрозэнцефалия (ГПЭ) — это состояние, которое при пренатальном обнаружении дает родителям неблагоприятный, но часто неопределенный прогноз для их ребенка. Родители, которые продолжают беременность с таким диагнозом, вынуждены терпеть оставшуюся часть беременности и неопределенность, связанную с этим весьма изменчивым состоянием. Предыдущие исследования изучали психологическое и социальное влияние пренатальной диагностики на родителей и исходы беременности при таких состояниях, как синдром Дауна и аномалии половых хромосом. Поскольку большинство родителей, получающих аномальную пренатальную информацию, прерывают беременность, большинство исследований было сосредоточено на опыте этих родителей, особенно на опыте матерей. Тем не менее, мало что известно об опыте родителей (как отцов, так и матерей), сохраняющих беременность, при наличии аномальной пренатальной информации, особенно при очень изменчивых состояниях, таких как HPE.

В этом исследовании будут изучены опыт и потребности родителей, которым пренатально был поставлен диагноз HPE. Участники исследования будут отобраны из нескольких мест, которые включают в себя существующий протокол молекулярной диагностики HPE в Университете Пенсильвании, клинических пациентов, наблюдаемых в Мичиганском университете, семейные ресурсы HPE и предстоящую конференцию по HPE, которая состоится в апреле 2000 года. С помощью полуструктурированных интервью отцов и матерей детей с HPE, у которых был диагностирован пренатально, попросят индивидуально рассказать об их опыте получения диагноза и продолжения беременности. Будут изучены их предполагаемые информационные, эмоциональные и поддерживающие потребности в это время. Кроме того, будут обсуждаться их мысли о роли медицинских работников в удовлетворении этих потребностей. Краткий вопросник после интервью позволит собрать количественные данные, которые послужат описанием населения и помогут интерпретировать качественные результаты. Анкета включает демографические вопросы, а также шкалу, измеряющую терпимость к двусмысленности, и вопросы, касающиеся восприятия родителями серьезности диагноза HPE у их ребенка.

Интервью будут качественно проанализированы посредством тематического анализа. В частности, повторяющиеся темы, возникающие в стенограммах интервью, будут проанализированы на содержание и закономерности. Кроме того, описательная статистика будет применяться к данным анкеты и использоваться для облегчения интерпретации качественных результатов. Изучение опыта и потребностей отцов и матерей, которым пренатально был поставлен диагноз HPE, позволит специалистам в области здравоохранения, особенно консультантам-генетикам, лучше понять их роль в работе с родителями, сохраняющими беременность, с учетом пренатальной информации об аномалии плода.