Undersøgelse af erfaringer og behov hos forældre, der fortsætter en graviditet efter en prænatal diagnose af holopresencephaly

Holoprosencephaly (HPE) er en tilstand, der, når den findes prænatalt, giver forældre en dårlig, men ofte usikker prognose for deres baby. Forældre, der fortsætter graviditeten med denne diagnose, må udholde resten af ​​graviditeten og den tvetydighed, der er involveret i denne meget varierende tilstand. Tidligere undersøgelser har undersøgt den psykologiske og sociale indvirkning af prænatal diagnose på forældre og resultaterne af graviditeten under tilstande som Downs syndrom og kønskromosomafvigelser. Fordi flertallet af forældre, der modtager unormal prænatal information, afslutter deres graviditet, har de fleste undersøgelser fokuseret på disse forældres oplevelser, især mødrenes. Der er dog lidt kendt om erfaringerne fra forældre (både fædre og mødre) med at fortsætte en graviditet givet unormal prænatal information, især under meget varierende tilstande såsom HPE.

I denne undersøgelse vil erfaringer og behov hos forældre, der modtog diagnosen HPE prænatalt, blive udforsket. Studiedeltagere vil blive trukket fra flere steder, der inkluderer en eksisterende molekylær diagnostisk protokol for HPE ved University of Pennsylvania, kliniske patienter set på University of Michigan, HPE-familieressourcer og en kommende konference om HPE, der afholdes i april 2000. Gennem semistrukturerede interviews vil fædre og mødre til børn med HPE, som er diagnosticeret prænatalt, blive bedt om at tale individuelt om deres oplevelser med at modtage diagnosen og fortsætte med graviditeten. Deres opfattede informationsmæssige, følelsesmæssige og støttende behov på det tidspunkt vil blive udforsket. Derudover vil deres tanker om de sundhedsprofessionelles rolle i forhold til at imødekomme disse behov blive drøftet. Et kort spørgeskema efter interviewet vil indsamle kvantitative data for at tjene som deskriptorer af befolkningen og for at hjælpe med at fortolke de kvalitative resultater. Spørgeskemaet omfatter demografiske spørgsmål samt en skala, der måler tolerance for tvetydighed og spørgsmål vedrørende forældrenes opfattede sværhedsgrad af deres barns diagnose af HPE.

Interviews vil blive analyseret kvalitativt gennem tematisk analyse. Specifikt vil tilbagevendende temaer, der kommer frem fra interviewudskrifter, blive analyseret for indhold og mønstre. Derudover vil deskriptiv statistik blive anvendt på spørgeskemadataene og vil blive brugt til at hjælpe med fortolkningen af ​​de kvalitative resultater. En udforskning af erfaringerne og behovene hos fædre og mødre, som modtager diagnosen HPE prænatalt, vil give en bedre forståelse for sundhedspersonale, specifikt genetiske rådgivere, vedrørende deres rolle i arbejdet med forældre, der fortsætter en graviditet, givet prænatal information om en føtal anomali.