成人した養子縁組者にとっての遺伝情報の価値

この研究では、遺伝情報と家族歴情報の潜在的価値に対する成人の養子縁組者の認識を調査します。 ほとんどの人と異なり、養子縁組された人の多くは、開示を妨げる​​法律や慣行のため、個人や家族の医療情報にアクセスできません。 研究によると、養子縁組された人は、自分たちの生物学的家族に関する情報を入手することに興味を持っています。 この調査では養子縁組者について調査します。

• 彼らが持っている遺伝情報の量に対する満足度、より多くの情報を求める動機、そしてその情報を得ることが彼らにとって重要になる時期。
• 遺伝学と家族歴がさまざまな形質や状態に影響を与えると信じている程度の認識。

この研究では、遺伝カウンセラーが養子縁組者のニーズを満たすのを支援するための推奨事項を作成できるよう、養子縁組者と医療提供者との交流も調査する予定だ。

英語を話す18歳以上の養子はこの研究の対象となります。 登録者は、45 ～ 60 分程度かかる 1 回の電話面接に参加します。 面接では、養子の年齢、性別、人種的および民族的背景、婚姻状況、教育レベルなどの人口統計情報が取得され、次の分野に関する質問が含まれます。

• 個人的な養子縁組の話。
• 生物学的家族歴と医療情報の役割とその重要性と有用性についての認識。
• 遺伝学と家族歴が健康に及ぼす影響についての認識。
• 養子縁組に関連する生殖歴と妊娠に関する懸念。
• 養子縁組に関連した経験と医療提供者とのやり取り。
• 医療提供者とのやり取りを改善するための提案。