- ICH GCP
- 미국 임상 시험 레지스트리
- 임상시험 NCT00057694
성인 입양 개인에 대한 유전 정보의 가치
2008년 3월 3일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
유전 정보: 성인 입양인의 가치 탐색
이 연구는 유전 및 가족력 정보의 잠재적 가치에 대한 성인 입양인의 인식을 탐구할 것입니다. 대부분의 사람들과 달리, 많은 입양된 개인은 공개를 금지하는 법률 및 관행 때문에 개인 또는 가족 의료 정보에 접근할 수 없습니다. 연구에 따르면 입양된 개인은 생물학적 가족에 대한 정보를 얻는 데 관심이 있습니다. 이 연구는 입양인을 조사할 것입니다.
- 그들이 가지고 있는 유전 정보의 양에 대한 만족, 더 많은 정보를 원하는 동기, 그리고 이 정보를 갖는 것이 중요해지는 시기.
- 그들이 유전학과 가족력을 믿는 정도에 대한 인식은 다양한 특성과 상태에 영향을 미칩니다.
이 연구는 또한 입양인과 의료 제공자와의 상호 작용을 조사하여 유전 상담사가 이러한 개인의 요구를 충족시키는 데 도움이 되는 권장 사항을 개발할 수 있습니다.
영어를 사용하는 18세 이상의 입양인이 이 연구에 참여할 수 있습니다. 등록한 사람들은 약 45~60분이 소요되는 일회성 전화 인터뷰에 참여하게 됩니다. 인터뷰는 입양인의 연령, 성별, 인종 및 민족적 배경, 결혼 여부, 교육 수준과 같은 인구통계학적 정보를 얻을 것이며 다음 영역에 대한 질문을 포함할 것입니다.
- 개인 입양 이야기;
- 2. 생물학적 가족력 및 의료정보의 역할과 중요성 및 유용성에 대한 인식
- 유전학 및 가족력이 건강에 미치는 영향에 대한 인식
- 입양과 관련된 생식력 및 임신 문제;
- 입양과 관련된 의료 서비스 제공자와의 경험 및 상호 작용
- 의료 서비스 제공자와의 상호 작용 개선을 위한 제안.
연구 개요
상세 설명
대다수의 인구와 달리, 많은 입양된 개인은 공개를 금지하는 법률 및 관행으로 인해 개인 또는 가족 의료 정보에 접근할 수 없습니다.
그러나 연구 결과에 따르면 입양된 개인은 생물학적 가족에 관한 정보를 얻는 데 관심이 있습니다.
제안된 연구는 유전 및 가족력 정보의 잠재적 가치에 대한 성인 입양인의 인식을 탐구하는 것을 광범위하게 목표로 합니다.
구체적으로 입양인의 정보획득동기, 유전적 건강영향에 대한 인식, 입양 및 의료정보와 관련된 의료인과의 경험 등을 조사할 예정이다.
이러한 목표는 비혈연 입양 가정에 배치된 영어권 성인 입양인(18세 이상)과의 전화 인터뷰에서 다루어질 것입니다.
전화 인터뷰를 위한 반구조화된 가이드는 연구의 목적을 탐구하는 일련의 개방형 질문으로 구성됩니다.
우리는 약 40명의 개인에 대한 데이터를 수집하기를 희망합니다.
데이터는 반복되는 트렌드와 주제를 식별하기 위해 주제별 분석을 위해 코딩될 것입니다.
이 연구 결과는 유전 및 가족력 정보와 관련된 입양인을 위한 적절한 교육 메시지 및 상담 권장 사항 개발을 안내할 수 있기 때문에 유전 상담사에게 시사점을 줍니다.
연구 유형
관찰
등록
40
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Maryland
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Bethesda, Maryland, 미국, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
설명
포함 기준:
관련 없는 입양 가정에 배치된 18세 이상의 영어 사용 입양인.
제외 기준:
파일럿에 참가한 성인 입양인.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- American Society of Human Genetics Social Issues Committee report on genetics and adoption: points to consider. Am J Hum Genet. 1991 May;48(5):1009-10. No abstract available.
- Aumend SA, Barrett MC. Self-concept and attitudes toward adoption: a comparison of searching and nonsearching adult adoptees. Child Welfare. 1984 May-Jun;63(3):251-9.
- Bansal A, Critchfield GC, Frank TS, Reid JE, Thomas A, Deffenbaugh AM, Neuhausen SL. The predictive value of BRCA1 and BRCA2 mutation testing. Genet Test. 2000;4(1):45-8. doi: 10.1089/109065700316462.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2003년 4월 1일
연구 완료
2004년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2003년 4월 5일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2003년 4월 4일
처음 게시됨 (추정)
2003년 4월 7일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2008년 3월 4일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2008년 3월 3일
마지막으로 확인됨
2004년 1월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .