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La valeur des informations génétiques pour les adultes adoptés

3 mars 2008 mis à jour par: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Information génétique : explorer la valeur pour les adoptés adultes

Cette étude explorera les perceptions des adoptés adultes de la valeur potentielle des informations génétiques et des antécédents familiaux. Contrairement à la plupart des gens, de nombreuses personnes adoptées n'ont pas accès aux renseignements médicaux personnels ou familiaux en raison des lois et des pratiques qui empêchent la divulgation. La recherche suggère que les personnes adoptées sont intéressées à obtenir ces informations sur leurs familles biologiques. Cette étude examinera les personnes adoptées :

  • Satisfaction quant à la quantité d'informations génétiques dont ils disposent, leurs motivations à vouloir plus d'informations et le moment où il devient important pour eux d'avoir ces informations.
  • Perceptions du degré auquel ils croient que la génétique et les antécédents familiaux influencent divers traits et conditions.

L'étude explorera également les interactions des adoptés avec les fournisseurs de soins de santé afin que des recommandations puissent être élaborées pour aider les conseillers en génétique à répondre aux besoins de ces personnes.

Les adoptés anglophones âgés de 18 ans et plus sont éligibles pour cette étude. Les personnes inscrites participeront à une entrevue téléphonique unique qui prendra environ 45 à 60 minutes. L'entretien permettra d'obtenir des informations démographiques, telles que l'âge, le sexe, l'origine raciale et ethnique, l'état civil et le niveau d'éducation de l'adopté, et comprendra des questions dans les domaines suivants :

  • Histoire personnelle d'adoption ;
  • Perceptions du rôle des antécédents familiaux biologiques et des informations médicales, de leur importance et de leur utilité ;
  • Perceptions de l'influence de la génétique et des antécédents familiaux sur la santé;
  • Antécédents génésiques et problèmes de grossesse liés à l'adoption ;
  • Expériences et interactions avec les fournisseurs de soins de santé liées à l'adoption ;
  • Suggestions pour améliorer les interactions avec les fournisseurs de soins de santé.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Description détaillée

Contrairement à la majorité de la population, de nombreuses personnes adoptées n'ont pas accès aux informations médicales personnelles ou familiales en raison des lois et des pratiques qui empêchent la divulgation. Un corps de recherche a suggéré cependant que les personnes adoptées sont intéressées à obtenir ces informations concernant leurs familles biologiques. L'étude proposée vise globalement à explorer les perceptions des adoptés adultes concernant la valeur potentielle des informations génétiques et familiales. Plus précisément, il étudiera les motivations des adoptés pour obtenir l'information, leurs perceptions concernant l'influence de la génétique sur la santé et leurs expériences avec les fournisseurs de soins de santé liés à l'adoption et à l'information médicale. Ces objectifs seront abordés lors d'entretiens téléphoniques avec des adoptés adultes anglophones (âgés de plus de 18 ans) qui ont été placés dans des familles adoptives non apparentées. Un guide semi-structuré pour les entretiens téléphoniques consiste en une série de questions ouvertes qui explorent les objectifs de l'étude. Nous espérons recueillir des données sur environ 40 personnes. Les données feront l'objet d'un codage pour des analyses thématiques afin d'identifier les tendances et les thèmes récurrents. Cette étude a des implications pour les conseillers en génétique, car les résultats peuvent guider l'élaboration de messages éducatifs appropriés et de recommandations de conseil pour les personnes adoptées concernant leurs informations génétiques et leurs antécédents familiaux.

Type d'étude

Observationnel

Inscription

40

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, États-Unis, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

La description

CRITÈRE D'INTÉGRATION:

Adoptés anglophones, âgés de plus de 18 ans, qui ont été placés dans des familles adoptives non apparentées.

CRITÈRE D'EXCLUSION:

Adopté adulte qui a participé au pilotage.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 avril 2003

Achèvement de l'étude

1 janvier 2004

Dates d'inscription aux études

Première soumission

5 avril 2003

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

4 avril 2003

Première publication (Estimation)

7 avril 2003

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimation)

4 mars 2008

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

3 mars 2008

Dernière vérification

1 janvier 2004

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Autres numéros d'identification d'étude

  • 030144
  • 03-HG-0144

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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