Geneettisen tiedon arvo aikuisille adoptoiduille yksilöille

Tämä tutkimus tutkii aikuisten adoptioiden käsityksiä geneettisen ja sukuhistorian tiedon mahdollisesta arvosta. Toisin kuin useimmat ihmiset, monilla adoptoiduilla henkilöillä ei ole pääsyä henkilökohtaisiin tai perheeseen liittyviin lääketieteellisiin tietoihin lakien ja käytäntöjen vuoksi, jotka estävät paljastamisen. Tutkimukset viittaavat siihen, että adoptoidut yksilöt ovat kiinnostuneita saamaan nämä tiedot biologisista perheistään. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan adoptoituja:

• Tyytyväisyys heillä olevan geneettisen tiedon määrään, heidän motiiveihinsa haluta lisää tietoa ja milloin heidän on tärkeää saada tätä tietoa.
• Käsitykset siitä, missä määrin he uskovat, että genetiikka ja sukuhistoria vaikuttavat erilaisiin piirteisiin ja olosuhteisiin.

Tutkimuksessa selvitetään myös adoptoitujen vuorovaikutusta terveydenhuollon tarjoajien kanssa, jotta voidaan laatia suosituksia geneettisten ohjaajien auttamiseksi vastaamaan näiden yksilöiden tarpeisiin.

Englanninkieliset 18-vuotiaat ja sitä vanhemmat adoptoidut voivat osallistua tähän tutkimukseen. Ilmoittautuneet osallistuvat kertaluonteiseen puhelinhaastatteluun, joka kestää noin 45-60 minuuttia. Haastattelussa saadaan demografisia tietoja, kuten adoptoitavan ikä, sukupuoli, rotu ja etninen tausta, siviilisääty ja koulutustaso, ja se sisältää kysymyksiä seuraavilta alueilta:

• Henkilökohtainen adoptiotarina;
• Käsitykset biologisen sukuhistorian ja lääketieteellisen tiedon roolista sekä niiden merkityksestä ja hyödyllisyydestä;
• Käsitykset genetiikan ja sukuhistorian vaikutuksesta terveyteen;
• Adoptioon liittyvät lisääntymishistoria ja raskausongelmat;
• Adoptioon liittyvät kokemukset ja vuorovaikutus terveydenhuollon tarjoajien kanssa;
• Ehdotuksia vuorovaikutuksen parantamiseksi terveydenhuollon tarjoajien kanssa.