Värdet av genetisk information för vuxna adopterade individer

Denna studie kommer att utforska vuxna adopterades uppfattningar om det potentiella värdet av genetisk information och släkthistoria. Till skillnad från de flesta människor har många adopterade individer inte tillgång till personlig eller familjemedicinsk information på grund av lagar och praxis som förhindrar avslöjande. Forskning tyder på att adopterade individer är intresserade av att få denna information om sina biologiska familjer. Denna studie kommer att undersöka adopterades:

• Tillfredsställelse med mängden genetisk information de har, deras motiv för att vilja ha mer information och när det blir viktigt för dem att ha denna information.
• Uppfattningar om i vilken grad de tror att genetik och familjehistoria påverkar olika egenskaper och tillstånd.

Studien kommer också att undersöka adopterades interaktion med vårdgivare så att rekommendationer kan utvecklas för att hjälpa genetiska rådgivare att möta behoven hos dessa individer.

Engelsktalande adopterade 18 år och äldre är berättigade till denna studie. De inskrivna kommer att delta i en engångsintervju via telefon som tar cirka 45 till 60 minuter. Intervjun kommer att få demografisk information, såsom den adopterades ålder, kön, ras och etniska bakgrund, civilstånd och utbildningsnivå, och kommer att innehålla frågor inom följande områden:

• Personlig adoptionsberättelse;
• Uppfattningar om betydelsen av den biologiska familjehistorien och medicinsk information och dess betydelse och användbarhet;
• Uppfattningar om påverkan av genetik och familjehistoria på hälsan;
• Reproduktiv historia och graviditetsbekymmer relaterade till att bli adopterad;
• Erfarenheter och interaktioner med vårdgivare relaterade till adoption;
• Förslag för att förbättra interaktionen med vårdgivare.