Ценность генетической информации для взрослых усыновленных лиц

В этом исследовании будет изучено восприятие взрослыми усыновленными потенциальной ценности информации о генетике и семейной истории. В отличие от большинства людей, многие усыновленные не имеют доступа к личной или семейной медицинской информации из-за законов и практики, запрещающих раскрытие информации. Исследования показывают, что усыновленные люди заинтересованы в получении этой информации о своих биологических семьях. В этом исследовании будут изучены:

• Удовлетворенность объемом имеющейся у них генетической информации, их мотивами получения дополнительной информации и тем, когда для них становится важным иметь эту информацию.
• Восприятие степени, в которой они верят, что генетика и семейная история влияют на различные черты и состояния.

В исследовании также будет изучено взаимодействие усыновленных с поставщиками медицинских услуг, чтобы можно было разработать рекомендации, которые помогут генетическим консультантам удовлетворить потребности этих людей.

Право на участие в этом исследовании имеют англоговорящие усыновленные в возрасте 18 лет и старше. Те, кто зачислен, примут участие в одноразовом телефонном интервью, которое займет от 45 до 60 минут. В ходе интервью будет получена демографическая информация, такая как возраст усыновленного, пол, расовая и этническая принадлежность, семейное положение и уровень образования, а также будут включены вопросы в следующих областях:

• История личного усыновления;
• Восприятие роли биологического семейного анамнеза и медицинской информации, их важности и полезности;
• Представления о влиянии генетики и семейного анамнеза на здоровье;
• Репродуктивный анамнез и проблемы с беременностью, связанные с усыновлением;
• Опыт и взаимодействие с поставщиками медицинских услуг, связанные с усыновлением;
• Предложения по улучшению взаимодействия с поставщиками медицинских услуг.