El valor de la información genética para las personas adultas adoptadas
Información genética: Explorando el valor para los adultos adoptados
Este estudio explorará las percepciones de los adultos adoptados sobre el valor potencial de la información genética y de antecedentes familiares. A diferencia de la mayoría de las personas, muchas personas adoptadas no tienen acceso a la información médica personal o familiar debido a leyes y prácticas que impiden la divulgación. La investigación sugiere que las personas adoptadas están interesadas en obtener esta información sobre sus familias biológicas. Este estudio examinará a los adoptados:
- Satisfacción con la cantidad de información genética que tienen, sus motivaciones para querer más información y cuándo se vuelve importante para ellos tener esta información.
- Las percepciones del grado en que creen que la genética y los antecedentes familiares influyen en varios rasgos y condiciones.
El estudio también explorará las interacciones de los adoptados con los proveedores de atención médica para que se puedan desarrollar recomendaciones para ayudar a los asesores genéticos a satisfacer las necesidades de estos individuos.
Los adoptados de habla inglesa mayores de 18 años son elegibles para este estudio. Los inscritos participarán en una entrevista telefónica única que tomará entre 45 y 60 minutos. La entrevista obtendrá información demográfica, como la edad, sexo, antecedentes raciales y étnicos, estado civil y nivel de educación del adoptado, e incluirá preguntas en las siguientes áreas:
- Historia de adopción personal;
- Percepciones sobre el papel de la historia familiar biológica y la información médica y su importancia y utilidad;
- Percepciones de la influencia de la genética y la historia familiar en la salud;
- Antecedentes reproductivos y preocupaciones sobre el embarazo relacionadas con la adopción;
- Experiencias e interacciones con proveedores de atención médica relacionadas con la adopción;
- Sugerencias para mejorar las interacciones con los proveedores de atención médica.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Tipo de estudio
Inscripción
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
CRITERIOS DE INCLUSIÓN:
Adoptados de habla inglesa, mayores de 18 años, que fueron colocados en familias adoptivas no emparentadas.
CRITERIO DE EXCLUSIÓN:
Adulto adoptado que participó en el pilotaje.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Colaboradores e Investigadores
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Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- American Society of Human Genetics Social Issues Committee report on genetics and adoption: points to consider. Am J Hum Genet. 1991 May;48(5):1009-10. No abstract available.
- Aumend SA, Barrett MC. Self-concept and attitudes toward adoption: a comparison of searching and nonsearching adult adoptees. Child Welfare. 1984 May-Jun;63(3):251-9.
- Bansal A, Critchfield GC, Frank TS, Reid JE, Thomas A, Deffenbaugh AM, Neuhausen SL. The predictive value of BRCA1 and BRCA2 mutation testing. Genet Test. 2000;4(1):45-8. doi: 10.1089/109065700316462.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
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Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- 030144
- 03-HG-0144
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