De waarde van genetische informatie voor volwassen geadopteerde individuen

Deze studie onderzoekt de perceptie van volwassen geadopteerden van de potentiële waarde van informatie over genetische en familiegeschiedenis. In tegenstelling tot de meeste mensen hebben veel geadopteerde personen geen toegang tot persoonlijke of familiale medische informatie vanwege wetten en praktijken die openbaarmaking verhinderen. Onderzoek suggereert dat geadopteerde personen geïnteresseerd zijn in het verkrijgen van deze informatie over hun biologische families. Deze studie onderzoekt het volgende van geadopteerden:

• Tevredenheid met de hoeveelheid genetische informatie die ze hebben, hun motivaties om meer informatie te willen, en wanneer het voor hen belangrijk wordt om deze informatie te hebben.
• Percepties van de mate waarin ze geloven dat genetica en familiegeschiedenis verschillende eigenschappen en aandoeningen beïnvloeden.

De studie zal ook de interacties van geadopteerden met zorgverleners onderzoeken, zodat aanbevelingen kunnen worden ontwikkeld om genetische counselors te helpen voldoen aan de behoeften van deze personen.

Engelstalige geadopteerden van 18 jaar en ouder komen in aanmerking voor dit onderzoek. De ingeschrevenen zullen deelnemen aan een eenmalig telefonisch interview dat ongeveer 45 tot 60 minuten zal duren. Het interview zal demografische informatie verkrijgen, zoals de leeftijd, het geslacht, het ras en de etnische achtergrond, de burgerlijke staat en het opleidingsniveau van de geadopteerde, en zal vragen bevatten op de volgende gebieden:

• Persoonlijk adoptieverhaal;
• Percepties van de rol van de biologische familiegeschiedenis en medische informatie en het belang en nut ervan;
• Percepties van de invloed van genetica en familiegeschiedenis op gezondheid;
• Reproductieve geschiedenis en zwangerschapsproblemen in verband met adoptie;
• Ervaringen en interacties met zorgverleners met betrekking tot adoptie;
• Suggesties om de interactie met zorgverleners te verbeteren.