Hodnota genetických informací pro dospělé adoptované jedince
Genetické informace: Zkoumání hodnoty pro dospělé osvojené
Tato studie prozkoumá, jak dospělí adoptovaní lidé vnímají potenciální hodnotu genetických informací a informací o rodinné anamnéze. Na rozdíl od většiny lidí mnoho adoptovaných jedinců nemá přístup k osobním nebo rodinným lékařským informacím kvůli zákonům a praktikám, které brání jejich zveřejnění. Výzkum naznačuje, že adoptovaní jedinci mají zájem získat tyto informace o svých biologických rodinách. Tato studie bude zkoumat:
- Spokojenost s množstvím genetických informací, které mají, jejich motivace chtít více informací a kdy je pro ně důležité tyto informace mít.
- Vnímání míry, do jaké věří, genetika a rodinná anamnéza ovlivňují různé rysy a podmínky.
Studie také prozkoumá interakce adoptovaných s poskytovateli zdravotní péče, aby bylo možné vypracovat doporučení, jak genetickým poradcům pomoci splnit potřeby těchto jedinců.
Anglicky mluvící adopci ve věku 18 let a starší jsou způsobilí pro toto studium. Přihlášení se zúčastní jednorázového telefonického rozhovoru, který bude trvat asi 45 až 60 minut. Rozhovor získá demografické informace, jako je věk, pohlaví, rasový a etnický původ osvojence, rodinný stav a úroveň vzdělání, a bude obsahovat otázky v následujících oblastech:
- Příběh osobní adopce;
- Vnímání role biologické rodinné anamnézy a lékařských informací a jejich důležitosti a užitečnosti;
- Vnímání vlivu genetiky a rodinné anamnézy na zdraví;
- Reprodukční anamnéza a obavy z těhotenství související s adopcí;
- Zkušenosti a interakce s poskytovateli zdravotní péče související s adopcí;
- Návrhy na zlepšení interakcí s poskytovateli zdravotní péče.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Detailní popis
Typ studie
Zápis
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Pohlaví způsobilá ke studiu
Popis
KRITÉRIA PRO ZAŘAZENÍ:
Anglicky mluvící adoptovaní starší 18 let, kteří byli umístěni do nepříbuzných adoptivních rodin.
KRITÉRIA VYLOUČENÍ:
Dospělý adoptovaný, který se účastnil pilotáže.
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Publikace a užitečné odkazy
Obecné publikace
- American Society of Human Genetics Social Issues Committee report on genetics and adoption: points to consider. Am J Hum Genet. 1991 May;48(5):1009-10. No abstract available.
- Aumend SA, Barrett MC. Self-concept and attitudes toward adoption: a comparison of searching and nonsearching adult adoptees. Child Welfare. 1984 May-Jun;63(3):251-9.
- Bansal A, Critchfield GC, Frank TS, Reid JE, Thomas A, Deffenbaugh AM, Neuhausen SL. The predictive value of BRCA1 and BRCA2 mutation testing. Genet Test. 2000;4(1):45-8. doi: 10.1089/109065700316462.
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia
Dokončení studie
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Odhad)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- 030144
- 03-HG-0144
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .