Verdien av genetisk informasjon for voksne adopterte individer

Denne studien vil utforske voksne adoptertes oppfatning av den potensielle verdien av genetisk informasjon og familiehistorie. I motsetning til folk flest, har mange adopterte individer ikke tilgang til personlig eller familiemedisinsk informasjon på grunn av lover og praksis som forhindrer avsløring. Forskning tyder på at adopterte individer er interessert i å få denne informasjonen om deres biologiske familier. Denne studien vil undersøke adoptertes:

• Tilfredshet med mengden genetisk informasjon de har, deres motivasjoner for å ønske mer informasjon, og når det blir viktig for dem å ha denne informasjonen.
• Oppfatninger av i hvilken grad de tror genetikk og familiehistorie påvirker ulike egenskaper og tilstander.

Studien vil også utforske adoptertes interaksjoner med helsepersonell, slik at anbefalinger kan utvikles for å hjelpe genetiske rådgivere med å møte behovene til disse personene.

Engelsktalende adopterte 18 år og eldre er kvalifisert for denne studien. De påmeldte vil delta i et engangs telefonintervju som vil ta ca. 45 til 60 minutter. Intervjuet vil innhente demografisk informasjon, som adoptantens alder, kjønn, rase og etnisk bakgrunn, sivilstatus og utdanningsnivå, og vil inkludere spørsmål innen følgende områder:

• Personlig adopsjonshistorie;
• Oppfatninger av rollen til den biologiske familiehistorien og medisinsk informasjon og dens betydning og nytte;
• Oppfatninger av påvirkning av genetikk og familiehistorie på helse;
• Reproduktiv historie og graviditetsbekymringer knyttet til å bli adoptert;
• Erfaringer og interaksjoner med helsepersonell relatert til adopsjon;
• Forslag for å forbedre samhandlingen med helsepersonell.