Der Wert genetischer Informationen für adoptierte Erwachsene
Genetische Informationen: Erforschung des Werts für erwachsene Adoptierte
Diese Studie untersucht die Wahrnehmung erwachsener Adoptierter hinsichtlich des potenziellen Werts genetischer und familiärer Informationen. Im Gegensatz zu den meisten Menschen haben viele adoptierte Personen aufgrund von Gesetzen und Praktiken, die eine Offenlegung verhindern, keinen Zugang zu persönlichen oder familiären medizinischen Informationen. Untersuchungen deuten darauf hin, dass adoptierte Personen daran interessiert sind, Informationen über ihre biologischen Familien zu erhalten. In dieser Studie werden folgende Aspekte der Adoptierten untersucht:
- Zufriedenheit mit der Menge an genetischer Information, über die sie verfügen, ihre Beweggründe für den Wunsch nach mehr Informationen und wann es für sie wichtig wird, über diese Informationen zu verfügen.
- Vorstellungen darüber, inwieweit Genetik und Familiengeschichte ihrer Meinung nach verschiedene Merkmale und Zustände beeinflussen.
Die Studie wird auch die Interaktionen von Adoptierten mit Gesundheitsdienstleistern untersuchen, um Empfehlungen zu entwickeln, wie genetische Berater den Bedürfnissen dieser Personen gerecht werden können.
An dieser Studie können englischsprachige Adoptierte ab 18 Jahren teilnehmen. Die Eingeschriebenen nehmen einmalig an einem Telefoninterview teil, das etwa 45 bis 60 Minuten dauert. Im Rahmen des Interviews werden demografische Informationen wie Alter, Geschlecht, Rasse und ethnische Herkunft, Familienstand und Bildungsniveau des Adoptierten erhoben und Fragen zu den folgenden Bereichen gestellt:
- Persönliche Adoptionsgeschichte;
- Wahrnehmung der Rolle der biologischen Familiengeschichte und medizinischer Informationen sowie ihrer Bedeutung und Nützlichkeit;
- Wahrnehmung des Einflusses von Genetik und Familiengeschichte auf die Gesundheit;
- Reproduktionsgeschichte und Schwangerschaftsbedenken im Zusammenhang mit der Adoption;
- Erfahrungen und Interaktionen mit Gesundheitsdienstleistern im Zusammenhang mit der Adoption;
- Vorschläge zur Verbesserung der Interaktion mit Gesundheitsdienstleistern.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Studientyp
Einschreibung
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Vereinigte Staaten, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Kind
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Beschreibung
EINSCHLUSSKRITERIEN:
Englischsprachige Adoptierte über 18 Jahre, die in unabhängigen Adoptivfamilien untergebracht wurden.
AUSSCHLUSSKRITERIEN:
Erwachsener Adoptierter, der am Pilotprojekt teilgenommen hat.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Mitarbeiter und Ermittler
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- American Society of Human Genetics Social Issues Committee report on genetics and adoption: points to consider. Am J Hum Genet. 1991 May;48(5):1009-10. No abstract available.
- Aumend SA, Barrett MC. Self-concept and attitudes toward adoption: a comparison of searching and nonsearching adult adoptees. Child Welfare. 1984 May-Jun;63(3):251-9.
- Bansal A, Critchfield GC, Frank TS, Reid JE, Thomas A, Deffenbaugh AM, Neuhausen SL. The predictive value of BRCA1 and BRCA2 mutation testing. Genet Test. 2000;4(1):45-8. doi: 10.1089/109065700316462.
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Studienabschluss
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Schätzen)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Schätzen)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Andere Studien-ID-Nummern
- 030144
- 03-HG-0144
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