O valor da informação genética para adultos adotados

Este estudo irá explorar as percepções dos adultos adotados sobre o valor potencial da informação genética e da história familiar. Ao contrário da maioria das pessoas, muitos indivíduos adotados não têm acesso a informações médicas pessoais ou familiares devido a leis e práticas que impedem a divulgação. A pesquisa sugere que indivíduos adotados estão interessados ​​em obter essas informações sobre suas famílias biológicas. Este estudo examinará os adotados:

• Satisfação com a quantidade de informação genética que possuem, suas motivações para querer mais informação e quando se torna importante para eles ter essa informação.
• Percepções do grau em que acreditam que a genética e o histórico familiar influenciam várias características e condições.

O estudo também explorará as interações dos adotados com os profissionais de saúde para que recomendações possam ser desenvolvidas para ajudar os conselheiros genéticos a atender às necessidades desses indivíduos.

Adotados falantes de inglês com 18 anos de idade ou mais são elegíveis para este estudo. Os inscritos participarão de uma entrevista telefônica única que levará cerca de 45 a 60 minutos. A entrevista obterá informações demográficas, como idade, sexo, origem racial e étnica, estado civil e nível educacional do adotado, e incluirá perguntas nas seguintes áreas:

• História de adoção pessoal;
• Percepções sobre o papel da história familiar biológica e informação médica e sua importância e utilidade;
• Percepções sobre a influência da genética e história familiar na saúde;
• Histórico reprodutivo e preocupações com a gravidez relacionadas à adoção;
• Experiências e interações com profissionais de saúde relacionadas à adoção;
• Sugestões para melhorar as interações com os profissionais de saúde.