遗传信息对成年收养者的价值
2008年3月3日 更新者：National Human Genome Research Institute (NHGRI)
遗传信息：探索对成年收养者的价值
本研究将探讨成年被收养者对遗传和家族史信息潜在价值的看法。 与大多数人不同，由于法律和惯例禁止披露，许多被收养人无法获得个人或家庭医疗信息。 研究表明，被收养的人有兴趣获得有关其亲生家庭的信息。 这项研究将检查被收养者的：
- 对他们拥有的遗传信息量的满意度，他们想要更多信息的动机，以及何时获得这些信息对他们来说变得重要。
- 对他们认为遗传学和家族史影响各种特征和条件的程度的看法。
该研究还将探索被收养者与医疗保健提供者的互动，以便制定建议以帮助遗传咨询师满足这些人的需求。
18 岁及以上的讲英语的被收养人有资格参加这项研究。 已登记的人将参加一次性电话采访，大约需要 45 到 60 分钟。 面谈将获得人口统计信息，例如被收养人的年龄、性别、种族和民族背景、婚姻状况和教育水平，并将包括以下方面的问题：
- 个人收养故事；
- 对生物家族史和医学信息的作用及其重要性和有用性的认识；
- 对遗传学和家族史对健康影响的认识；
- 与被收养有关的生育史和怀孕问题；
- 与收养相关的医疗保健提供者的经验和互动；
- 改善与医疗保健提供者互动的建议。
研究概览
详细说明
与大多数人不同，由于法律和惯例禁止披露，许多被收养的人无法获得个人或家庭医疗信息。
然而，大量研究表明，被收养的人有兴趣获得有关其亲生家庭的信息。
拟议的研究广泛旨在探索成年被收养者对遗传和家族史信息的潜在价值的看法。
具体而言，它将调查被收养者获取信息的动机、他们对遗传学对健康影响的看法，以及他们在收养和医疗信息方面与医疗保健提供者的经历。
这些目标将通过电话采访被安置在不相关的收养家庭中的说英语的成年收养人（18 岁以上）来解决。
电话访谈的半结构化指南包括一系列探索研究目标的开放式问题。
我们希望收集大约 40 个人的数据。
这些数据将进行主题分析编码，以确定反复出现的趋势和主题。
这项研究对遗传咨询师有影响，因为研究结果可能会指导为被收养的与其遗传和家族史信息相关的个体制定适当的教育信息和咨询建议。
研究类型
观察性的
注册
40
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Maryland
-
Bethesda、Maryland、美国、20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
描述
纳入标准：
被安置在不相关的收养家庭的 18 岁以上的讲英语的收养人。
排除标准：
参与试点的成年收养人。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- American Society of Human Genetics Social Issues Committee report on genetics and adoption: points to consider. Am J Hum Genet. 1991 May;48(5):1009-10. No abstract available.
- Aumend SA, Barrett MC. Self-concept and attitudes toward adoption: a comparison of searching and nonsearching adult adoptees. Child Welfare. 1984 May-Jun;63(3):251-9.
- Bansal A, Critchfield GC, Frank TS, Reid JE, Thomas A, Deffenbaugh AM, Neuhausen SL. The predictive value of BRCA1 and BRCA2 mutation testing. Genet Test. 2000;4(1):45-8. doi: 10.1089/109065700316462.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2003年4月1日
研究完成
2004年1月1日
研究注册日期
首次提交
2003年4月5日
首先提交符合 QC 标准的
2003年4月4日
首次发布 (估计)
2003年4月7日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2008年3月4日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2008年3月3日
最后验证
2004年1月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.