Wartość informacji genetycznej dla dorosłych adoptowanych osób
Informacje genetyczne: badanie wartości dla dorosłych adopcyjnych
Badanie to zbada postrzeganie przez dorosłych adopcyjnych potencjalnej wartości informacji genetycznych i historii rodziny. W przeciwieństwie do większości ludzi, wiele adoptowanych osób nie ma dostępu do osobistych lub rodzinnych informacji medycznych z powodu przepisów i praktyk, które uniemożliwiają ich ujawnienie. Badania sugerują, że osoby adoptowane są zainteresowane uzyskaniem tych informacji o swoich biologicznych rodzinach. Badanie to zbada osoby adoptowane:
- Zadowolenie z ilości posiadanych informacji genetycznych, ich motywacje do chęci zdobycia większej ilości informacji oraz moment, w którym posiadanie tych informacji staje się dla nich ważne.
- Postrzeganie stopnia, w jakim wierzą, że genetyka i historia rodziny wpływają na różne cechy i warunki.
W badaniu zbadane zostaną również interakcje adopcji z pracownikami służby zdrowia, aby można było opracować zalecenia dotyczące pomocy doradcom genetycznym w zaspokajaniu potrzeb tych osób.
Do badania kwalifikują się anglojęzyczni adopcyjni, którzy ukończyli 18 lat. Osoby zapisane wezmą udział w jednorazowej rozmowie telefonicznej, która potrwa około 45 do 60 minut. Wywiad pozwoli uzyskać informacje demograficzne, takie jak wiek, płeć, pochodzenie rasowe i etniczne adopcji, stan cywilny, poziom wykształcenia i będzie zawierał pytania z następujących obszarów:
- Osobista historia adopcji;
- Postrzeganie roli biologicznego wywiadu rodzinnego i informacji medycznej oraz ich znaczenia i przydatności;
- Postrzeganie wpływu genetyki i historii rodziny na zdrowie;
- Historia reprodukcyjna i obawy związane z ciążą związane z adopcją;
- Doświadczenia i interakcje z pracownikami służby zdrowia związane z adopcją;
- Sugestie dotyczące poprawy interakcji z pracownikami służby zdrowia.
Przegląd badań
Status
Warunki
Szczegółowy opis
Typ studiów
Zapisy
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Stany Zjednoczone, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Opis
KRYTERIA PRZYJĘCIA:
Adoptowani anglojęzyczni, powyżej 18 roku życia, którzy zostali umieszczeni w niespokrewnionych rodzinach adopcyjnych.
KRYTERIA WYŁĄCZENIA:
Adoptowany dorosły, który brał udział w pilotażu.
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Współpracownicy i badacze
Publikacje i pomocne linki
Publikacje ogólne
- American Society of Human Genetics Social Issues Committee report on genetics and adoption: points to consider. Am J Hum Genet. 1991 May;48(5):1009-10. No abstract available.
- Aumend SA, Barrett MC. Self-concept and attitudes toward adoption: a comparison of searching and nonsearching adult adoptees. Child Welfare. 1984 May-Jun;63(3):251-9.
- Bansal A, Critchfield GC, Frank TS, Reid JE, Thomas A, Deffenbaugh AM, Neuhausen SL. The predictive value of BRCA1 and BRCA2 mutation testing. Genet Test. 2000;4(1):45-8. doi: 10.1089/109065700316462.
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
Ukończenie studiów
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Oszacować)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- 030144
- 03-HG-0144
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .