Værdien af ​​genetisk information til voksne adopterede individer

Denne undersøgelse vil undersøge voksne adopteredes opfattelse af den potentielle værdi af genetisk og familiehistorisk information. I modsætning til de fleste mennesker har mange adopterede personer ikke adgang til personlige eller familiemæssige medicinske oplysninger på grund af love og praksis, der forhindrer videregivelse. Forskning tyder på, at adopterede individer er interesserede i at få disse oplysninger om deres biologiske familier. Denne undersøgelse vil undersøge adopteredes:

• Tilfredshed med mængden af ​​genetisk information, de har, deres bevæggrunde for at ønske mere information, og hvornår det bliver vigtigt for dem at have denne information.
• Opfattelser af, i hvilken grad de tror, ​​at genetik og familiehistorie påvirker forskellige træk og tilstande.

Undersøgelsen vil også undersøge adopteredes interaktioner med sundhedsudbydere, så der kan udvikles anbefalinger til at hjælpe genetiske rådgivere med at opfylde disse individers behov.

Engelsktalende adopterede på 18 år og ældre er berettiget til denne undersøgelse. De tilmeldte vil deltage i et engangs telefoninterview, der vil tage omkring 45 til 60 minutter. Interviewet vil indhente demografiske oplysninger, såsom den adopteredes alder, køn, race og etniske baggrund, civilstand og uddannelsesniveau, og vil omfatte spørgsmål inden for følgende områder:

• Personlig adoptionshistorie;
• Opfattelser af rollen af ​​den biologiske familiehistorie og medicinsk information og dens betydning og anvendelighed;
• Opfattelser af indflydelsen af ​​genetik og familiehistorie på sundhed;
• Reproduktionshistorie og graviditetsbekymringer relateret til at blive adopteret;
• Erfaringer og interaktioner med sundhedsudbydere i forbindelse med adoption;
• Forslag til forbedring af samspillet med sundhedsudbydere.