全身性エリテマトーデス患者における疾患の進行と活動

全身性エリテマトーデス (SLE) は、健康状態と生活の質に大きな影響を与える重度の慢性の身体障害性自己免疫疾患です。 この疾患は若年から中年の成人に最も頻繁に発生するため、SLE は仕事や障害にも影響を与える可能性があります。 ただし、SLE の縦断的な人口ベースの研究から仕事関連の障害に関する情報は現在ほとんどありません。

Carolina Lupus Study は、ノースカロライナ州東部とサウスカロライナ州における SLE の大規模な (265 症例、355 対照) 症例対照研究です。 患者は最近診断され（診断から登録までの期間の中央値は13か月）、大学および地域のリウマチ専門医から紹介されました（各情報源から約50％）。 コントロールは、人口ベースのサンプリング方法 (州の運転免許登録簿) を使用して選択されました。 人口統計学的、生殖歴、職業歴を含む標準化された対面インタビューが実施され、症例の 92% と対照の 85% から血液サンプルが採取されました。 研究患者の約 60% (n=150) はアフリカ系アメリカ人です。 Carolina Lupus Study コホートは、比較的短期間 (1995 ～ 1999 年) に診断された SLE 患者の人口ベースのサンプルで、障害と疾患の重症度の尺度を調べる機会を提供します。

参加者は、1997 年 2 月から 1999 年 7 月までの間に Carolina Lupus Study に登録されました。 2001 年に完了した追跡調査では、患者と 2 回の電話連絡、対照者との 1 回の電話連絡を行いました。 提案されたフォローアップのための資金は、国立関節炎および筋骨格疾患研究所 (NIAMS)、アフリカ系アメリカ人におけるリウマチ疾患のための NIH 学際的臨床研究センター (プロジェクト C - ループス腎炎の発症および進行に対する遺伝的および環境的影響) によって提供されます。 . 患者との接触は、2003年後半に開始される予定のフォローアップ調査インタビューについて説明した紹介状に続きます。 この手紙は、参加者に、この研究に関するそれ以上の連絡を拒否する機会を (フリーダイヤルの電話番号を介して) 提供します。 30 分間の電話インタビューでは、入院、現在の健康状態、仕事と障害の問題、および 2001 年のフォローアップ インタビュー以降の曝露の変化について説明します。

今年のフォローアップについて管理者に連絡することはありませんが、次の年に連絡する可能性があります。 UNC Lupus Nephritis Study からの合計 101 例も、このフォローアップに含まれます。 疾患の損傷は、全身性ループス国際共同診療所 (SLICC) の米国リウマチ学会 (ACR) の損傷指数を使用して評価されます。 患者の医師または医療記録から情報を取得する前に、書面による同意が得られます。 死因情報を得るために、死亡した患者と対照者の死亡診断書を求めます。