Progresión y actividad de la enfermedad en pacientes con lupus eritematoso sistémico

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune severa, crónica e incapacitante que afecta significativamente el estado de salud y la calidad de vida. Dado que la enfermedad ocurre con mayor frecuencia en adultos jóvenes y de mediana edad, el LES también puede afectar el trabajo y la discapacidad. Sin embargo, actualmente hay poca información sobre la discapacidad relacionada con el trabajo de estudios longitudinales basados ​​en la población de LES.

El Estudio de Lupus de Carolina es un gran estudio de casos y controles (265 casos, 355 controles) de LES en el este de Carolina del Norte y Carolina del Sur. Los pacientes fueron diagnosticados recientemente (la mediana de tiempo desde el diagnóstico hasta la inscripción fue de 13 meses) y fueron remitidos por reumatólogos universitarios y comunitarios (aproximadamente el 50% de cada fuente). Los controles se seleccionaron utilizando un método de muestreo basado en la población (registros estatales de licencias de conducir). Se realizó una entrevista estandarizada en persona que incluyó antecedentes demográficos, reproductivos y ocupacionales, y se recolectó una muestra de sangre del 92% de los casos y el 85% de los controles. Aproximadamente el 60% de los pacientes del estudio (n=150) son afroamericanos. La cohorte del Carolina Lupus Study brinda la oportunidad de examinar las medidas de discapacidad y gravedad de la enfermedad en una muestra poblacional de pacientes con LES diagnosticados en un período relativamente corto (1995-1999).

Los participantes se inscribieron en el Carolina Lupus Study entre febrero de 1997 y julio de 1999. Realizamos dos contactos telefónicos con pacientes y un contacto telefónico con controles en un estudio de seguimiento completado en 2001. El financiamiento para el seguimiento propuesto es proporcionado por el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas (NIAMS), Centro de Investigación Clínica Multidisciplinaria de NIH para Enfermedades Reumatológicas en Afroamericanos (Proyecto C - Influencias genéticas y ambientales en el desarrollo y progresión de la nefritis lúpica) . El contacto con el paciente seguirá a una carta introductoria que describe las entrevistas de estudio de seguimiento propuestas que están planificadas para comenzar a fines de 2003. Esta carta brinda a los participantes la oportunidad (a través de un número de teléfono gratuito) de rechazar más contacto sobre este estudio. La entrevista telefónica de 30 minutos cubrirá hospitalizaciones, estado de salud actual, problemas laborales y de discapacidad, y cambios en las exposiciones desde la entrevista de seguimiento de 2001.

No se contactará a los controles para el seguimiento de este año, pero se puede contactar durante los años siguientes. También se incluirán en este seguimiento un total de 101 casos del Estudio de nefritis lúpica de la UNC. El daño de la enfermedad se evaluará utilizando el índice de daños del Colegio Americano de Reumatología (ACR) de Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC), un instrumento estandarizado y validado que completa el médico del paciente. Se obtendrá el consentimiento por escrito antes de obtener cualquier información del médico o registro médico del paciente. Buscaremos certificados de defunción de pacientes y controles que hayan muerto para obtener información sobre la causa de la muerte.