系统性红斑狼疮患者的疾病进展和活动

系统性红斑狼疮 (SLE) 是一种严重、慢性、致残的自身免疫性疾病，严重影响健康状况和生活质量。 由于该病最常发生在年轻人和中年人身上，因此系统性红斑狼疮也会影响工作和残疾。 然而，目前很少有来自 SLE 的纵向、基于人群的研究中关于工作相关残疾的信息。

Carolina Lupus Study 是一项针对北卡罗来纳州东部和南卡罗来纳州 SLE 的大型（265 例，355 例对照）病例对照研究。 患者最近被诊断（从诊断到入组的中位时间为 13 个月）并由大学和社区风湿病学家转诊（每个来源约 50%）。 使用基于人口的抽样方法（州驾驶执照登记处）选择控件。 进行了标准化的面对面访谈，其中包括人口统计、生育和职业史，并从 92% 的病例和 85% 的对照中采集了血样。 大约 60% 的研究患者 (n=150) 是非裔美国人。 Carolina Lupus Study 队列提供了一个机会来检查在相对较短的时间内（1995-1999）诊断出的基于人群的 SLE 患者样本中的残疾和疾病严重程度测量值。

参与者在 1997 年 2 月至 1999 年 7 月期间被纳入卡罗莱纳狼疮研究。 在 2001 年完成的一项后续研究中，我们与患者进行了两次电话联系，并与对照组进行了一次电话联系。 拟议后续行动的资金由国家关节炎和肌肉骨骼疾病研究所 (NIAMS)、美国国立卫生研究院非裔美国人风湿病多学科临床研究中心（项目 C - 遗传和环境对狼疮性肾炎的发展和进展的影响）提供. 患者联系将遵循一封介绍信，该信描述了计划于 2003 年底开始的拟议后续研究访谈。 这封信为参与者提供了机会（通过免费电话号码）拒绝就此研究进一步联系。 30 分钟的电话采访将涵盖住院治疗、当前健康状况、工作和残疾问题以及自 2001 年后续采访以来的暴露变化。

今年的后续行动不会联系控制，但可能会在随后几年联系。 来自 UNC 狼疮性肾炎研究的总共 101 例病例也将纳入本次随访。 将使用系统性狼疮国际合作诊所 (SLICC) 美国风湿病学会 (ACR) 损伤指数评估疾病损伤，这是一种由患者医生完成的标准化和验证仪器。 在从患者的医生或医疗记录中获取任何信息之前，将获得书面同意。 我们将为已死亡的患者和对照寻求死亡证明，以获得死因信息。