A betegség progressziója és aktivitása szisztémás lupusz erythematosusban szenvedő betegeknél

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) súlyos, krónikus, rokkantságot okozó autoimmun betegség, amely jelentősen befolyásolja az egészségi állapotot és az életminőséget. Mivel a betegség leggyakrabban fiatal és középkorú felnőtteknél fordul elő, az SLE a munkát és a rokkantságot is érintheti. Jelenleg azonban kevés információ áll rendelkezésre a munkával összefüggő fogyatékosságról az SLE longitudinális, populációalapú vizsgálataiból.

A Carolina Lupus Study egy nagy (265 eset, 355 kontroll) eset-kontroll vizsgálat az SLE-ről Észak-Karolina keleti részén és Dél-Karolinában. A betegeket nemrég diagnosztizálták (a diagnózistól a felvételig eltelt medián idő 13 hónap volt), és egyetemi és közösségi reumatológusok küldték be őket (körülbelül 50%-uk mindegyik forrásból). A kontrollokat populáció alapú mintavételi módszerrel (állami jogosítvány-nyilvántartások) választottuk ki. Egy szabványosított személyes interjút készítettek, amely magában foglalta a demográfiai, reproduktív és foglalkozási előzményeket, és az esetek 92%-ából és a kontrollok 85%-ából vérmintát vettek. A vizsgálati betegek körülbelül 60%-a (n=150) afro-amerikai. A Carolina Lupus Study kohorsz lehetőséget biztosít a rokkantság és a betegség súlyossági fokának vizsgálatára egy viszonylag rövid időn belül (1995-1999) diagnosztizált SLE-betegek populáció alapú mintáján.

A résztvevőket 1997 februárja és 1999 júliusa között vették fel a Carolina Lupus Study-ba. Egy 2001-ben befejezett követési vizsgálat során két telefonos kapcsolatfelvételt folytattunk a betegekkel és egy telefonos kapcsolatot a kontrollokkal. A javasolt nyomon követés finanszírozását a National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases (NIAMS), az NIH Multidiszciplináris Klinikai Kutatóközpont a Reumatológiai Betegségek Afro-amerikaiak kutatására (C projekt – Genetikai és környezeti hatások a lupus nephritis kialakulására és progressziójára) biztosítja. . A betegekkel való kapcsolatfelvételt egy bevezető levél követi, amely leírja a javasolt nyomon követési vizsgálati interjúkat, amelyek a tervek szerint 2003 végén kezdődnek. Ez a levél lehetőséget biztosít a résztvevőknek (egy ingyenesen hívható telefonszámon keresztül), hogy megtagadják a további kapcsolatfelvételt a vizsgálattal kapcsolatban. A 30 perces telefonos interjú a kórházi kezelésekről, az aktuális egészségi állapotról, a munkával és rokkantsággal kapcsolatos problémákról, valamint a 2001-es utóinterjú óta bekövetkezett expozíciós változásokról szól.

Az ellenőrzőkkel az idei nyomon követés során nem vesszük fel a kapcsolatot, de felvehetjük velük a kapcsolatot a következő években. Az UNC Lupus Nephritis Study összesen 101 esete is beletartozik ebbe a nyomon követésbe. A betegség károsodását a Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR) Damage Index (American College of Rheumatology) károsodási indexe segítségével értékelik, amely egy szabványos és validált műszer, amelyet a páciens orvosa tölt ki. Írásbeli beleegyezést kell beszerezni, mielőtt bármilyen információt szereznének meg a páciens orvosától vagy az egészségügyi dokumentációtól. Halotti anyakönyvi kivonatokat fogunk kérni az elhunyt betegek és kontrollok számára, hogy megismerjük a halál okát.