Sjukdomsprogression och aktivitet hos patienter med systemisk lupus erythematosus

Systemisk lupus erythematosus (SLE) är en allvarlig, kronisk, invalidiserande autoimmun sjukdom som avsevärt påverkar hälsotillstånd och livskvalitet. Eftersom sjukdomen oftast förekommer hos unga till medelålders vuxna kan SLE även påverka arbete och funktionsnedsättning. Det finns dock för närvarande lite information om arbetsrelaterad funktionsnedsättning från longitudinella, befolkningsbaserade studier av SLE.

Carolina Lupus Study är en stor (265 fall, 355 kontroller) fallkontrollstudie av SLE i östra North Carolina och South Carolina. Patienterna diagnostiserades nyligen (mediantiden från diagnos till inskrivning var 13 månader) och remitterades från universitets- och reumatologer (cirka 50 % från varje källa). Kontroller valdes ut med hjälp av en populationsbaserad provtagningsmetod (ange körkortsregister). En standardiserad personlig intervju genomfördes som inkluderade demografiska, reproduktiva och yrkesmässiga historia, och ett blodprov samlades in från 92 % av fallen och 85 % av kontrollerna. Ungefär 60 % av studiepatienterna (n=150) är afroamerikaner. Carolina Lupus Study-kohorten ger en möjlighet att undersöka mått på funktionshinder och sjukdomsallvarlighet i ett populationsbaserat urval av SLE-patienter diagnostiserade inom en relativt kort period (1995-1999).

Deltagarna skrevs in i Carolina Lupus-studien mellan februari 1997 och juli 1999. Vi genomförde två telefonkontakter med patienter och en telefonkontakt med kontroller i en uppföljningsstudie avslutad 2001. Finansiering för den föreslagna uppföljningen tillhandahålls av National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases (NIAMS), NIH Multidisciplinary Clinical Research Center for Rheumatologic Diseases in African Americans (Project C - Genetic and Environmental influences on the development and progress of lupus nephritis) . Patientkontakt kommer att följa ett introduktionsbrev som beskriver de föreslagna uppföljningsstudieintervjuerna som är planerade att påbörjas i slutet av 2003. Detta brev ger deltagarna möjlighet (via ett avgiftsfritt telefonnummer) att avböja ytterligare kontakt om denna studie. Den 30 minuter långa telefonintervjun kommer att täcka sjukhusinläggningar, nuvarande hälsotillstånd, arbete och funktionshinder samt förändringar i exponeringar sedan 2001 års uppföljningsintervju.

Kontroller kommer inte att kontaktas för årets uppföljning men kan komma att kontaktas under kommande år. Totalt 101 fall från UNC Lupus Nephritis Study kommer också att inkluderas i denna uppföljning. Sjukdomsskador kommer att bedömas med hjälp av Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR) Damage Index, ett standardiserat och validerat instrument som kompletteras av patientens läkare. Skriftligt medgivande kommer att erhållas innan någon information erhålls från patientens läkare eller journal. Vi kommer att söka dödsintyg för patienter och kontroller som har dött för att få information om dödsorsak.