Krankheitsverlauf und -aktivität bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine schwere, chronische, behindernde Autoimmunerkrankung, die den Gesundheitszustand und die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt. Da die Krankheit am häufigsten bei jungen bis mittleren Erwachsenen auftritt, kann SLE auch Arbeit und Behinderung beeinträchtigen. Derzeit gibt es jedoch nur wenige Informationen über arbeitsbedingte Behinderungen aus bevölkerungsbezogenen Längsschnittstudien zum SLE.

Die Carolina-Lupus-Studie ist eine große Fall-Kontroll-Studie (265 Fälle, 355 Kontrollen) von SLE im Osten von North Carolina und South Carolina. Die Patienten wurden kürzlich diagnostiziert (mediane Zeit von der Diagnose bis zur Einschreibung betrug 13 Monate) und wurden von Universitäts- und Gemeinderheumatologen überwiesen (ungefähr 50 % von jeder Quelle). Kontrollen wurden unter Verwendung eines bevölkerungsbezogenen Stichprobenverfahrens (staatliche Führerscheinregister) ausgewählt. Es wurde ein standardisiertes persönliches Interview durchgeführt, das demografische, reproduktive und berufliche Vorgeschichte umfasste, und bei 92 % der Fälle und 85 % der Kontrollen wurde eine Blutprobe entnommen. Ungefähr 60 % der Studienpatienten (n=150) sind Afroamerikaner. Die Carolina-Lupus-Studienkohorte bietet die Möglichkeit, Maßzahlen für die Behinderung und den Schweregrad der Erkrankung in einer bevölkerungsbezogenen Stichprobe von SLE-Patienten zu untersuchen, die innerhalb eines relativ kurzen Zeitraums (1995-1999) diagnostiziert wurden.

Die Teilnehmer wurden zwischen Februar 1997 und Juli 1999 in die Carolina-Lupus-Studie aufgenommen. In einer 2001 abgeschlossenen Folgestudie führten wir zwei Telefonkontakte mit Patienten und einen Telefonkontakt mit Kontrollpersonen durch. Die Finanzierung für das vorgeschlagene Follow-up wird vom National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases (NIAMS), NIH Multidisciplinary Clinical Research Center for Rheumatologic Diseases in African Americans (Projekt C – Genetische und umweltbedingte Einflüsse auf die Entwicklung und das Fortschreiten von Lupus Nephritis) bereitgestellt. . Dem Patientenkontakt folgt ein Einführungsschreiben, in dem die vorgeschlagenen Folgestudieninterviews beschrieben werden, deren Beginn Ende 2003 geplant ist. Dieses Schreiben gibt den Teilnehmern die Möglichkeit (über eine gebührenfreie Telefonnummer), weiteren Kontakt zu dieser Studie abzulehnen. In dem 30-minütigen Telefoninterview werden Krankenhausaufenthalte, der aktuelle Gesundheitszustand, Arbeits- und Behinderungsprobleme sowie Änderungen der Belastungen seit dem Folgeinterview von 2001 behandelt.

Kontrollen werden für die diesjährige Nachverfolgung nicht kontaktiert, können aber in den Folgejahren kontaktiert werden. Insgesamt 101 Fälle aus der UNC-Lupus-Nephritis-Studie werden ebenfalls in dieses Follow-up aufgenommen. Der Krankheitsschaden wird anhand des Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR) Damage Index bewertet, einem standardisierten und validierten Instrument, das vom Arzt des Patienten ausgefüllt wird. Eine schriftliche Zustimmung wird eingeholt, bevor Informationen aus dem Arzt oder der Krankenakte des Patienten eingeholt werden. Wir werden Sterbeurkunden für verstorbene Patienten und Kontrollpersonen anfordern, um Informationen zur Todesursache zu erhalten.