Sygdomsprogression og aktivitet hos patienter med systemisk lupus erythematosus

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en alvorlig, kronisk, invaliderende autoimmun sygdom, som i væsentlig grad påvirker sundhedstilstanden og livskvaliteten. Da sygdommen oftest forekommer hos unge til midaldrende voksne, kan SLE også påvirke arbejde og handicap. Der er dog i øjeblikket kun lidt information om arbejdsrelateret funktionsnedsættelse fra longitudinelle, befolkningsbaserede undersøgelser af SLE.

Carolina Lupus Study er et stort (265 tilfælde, 355 kontroller) case-kontrol undersøgelse af SLE i det østlige North Carolina og South Carolina. Patienterne blev for nylig diagnosticeret (median tid fra diagnose til indskrivning var 13 måneder) og blev henvist fra universitets- og reumatologer (ca. 50 % fra hver kilde). Kontroller blev udvalgt ved hjælp af en populationsbaseret prøveudtagningsmetode (angiv kørekortregistre). Der blev gennemført et standardiseret personligt interview, der omfattede demografiske, reproduktive og erhvervsmæssige historier, og en blodprøve blev indsamlet fra 92 % af tilfældene og 85 % af kontrollerne. Ca. 60 % af undersøgelsespatienterne (n=150) er afroamerikanere. Carolina Lupus Study-kohorten giver mulighed for at undersøge handicap- og sygdomsgradsmål i en populationsbaseret prøve af SLE-patienter diagnosticeret inden for en relativt kort periode (1995-1999).

Deltagerne blev tilmeldt Carolina Lupus-undersøgelsen mellem februar 1997 og juli 1999. Vi gennemførte to telefonkontakter med patienter og en telefonkontakt med kontroller i en opfølgningsundersøgelse afsluttet i 2001. Finansiering til den foreslåede opfølgning er leveret af National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases (NIAMS), NIH Multidisciplinary Clinical Research Center for Rheumatologic Diseases in African Americans (Projekt C - Genetiske og miljømæssige påvirkninger på udvikling og progression af lupus nefritis) . Patientkontakt vil følge et introduktionsbrev, der beskriver de foreslåede opfølgende undersøgelsessamtaler, som er planlagt til at begynde i slutningen af ​​2003. Dette brev giver deltagerne mulighed for (via et gratis telefonnummer) at afvise yderligere kontakt om denne undersøgelse. Det 30-minutters telefoninterview vil dække indlæggelser, nuværende helbredstilstand, arbejds- og handicapproblemer og ændringer i eksponeringer siden opfølgningsinterviewet i 2001.

Kontroller vil ikke blive kontaktet for dette års opfølgning, men kan blive kontaktet i de efterfølgende år. I alt 101 tilfælde fra UNC Lupus Nephritis Study vil også blive inkluderet i denne opfølgning. Sygdomsskader vil blive vurderet ved hjælp af Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR) Damage Index, et standardiseret og valideret instrument, der udfyldes af patientens læge. Der vil blive indhentet skriftligt samtykke, før der indhentes oplysninger fra patientens læge eller journal. Vi vil søge dødsattester for patienter og kontroller, der er døde, for at få oplysninger om dødsårsag.