전신성 홍반성 루푸스 환자의 질병 진행 및 활성도

전신성 홍반성 루푸스(SLE)는 건강 상태와 삶의 질에 상당한 영향을 미치는 중증의 만성 장애 자가면역 질환입니다. 이 질병은 청년에서 중년 성인에게 가장 자주 발생하기 때문에 SLE는 업무 및 장애에도 영향을 미칠 수 있습니다. 그러나 현재 SLE에 대한 종적, 인구 기반 연구에서 직업 관련 장애에 대한 정보는 거의 없습니다.

캐롤라이나 루푸스 연구는 동부 노스캐롤라이나와 사우스캐롤라이나에서 SLE에 대한 대규모(265개 사례, 355개 대조군) 환자-대조군 연구입니다. 환자들은 최근에 진단을 받았고(진단에서 등록까지 평균 시간은 13개월) 대학 및 지역 류마티스 전문의로부터 의뢰되었습니다(각 출처에서 약 50%). 인구 기반 샘플링 방법(주 운전 면허증 등록부)을 사용하여 대조군을 선택했습니다. 인구통계학적, 생식력 및 직업적 이력을 포함하는 표준화된 대면 인터뷰를 실시했으며, 사례의 92%와 대조군의 85%에서 혈액 샘플을 수집했습니다. 연구 환자의 약 60%(n=150)는 아프리카계 미국인입니다. 캐롤라이나 루푸스 연구 코호트는 상대적으로 짧은 기간(1995-1999) 내에 진단된 SLE 환자의 인구 기반 표본에서 장애 및 질병 중증도 측정을 조사할 수 있는 기회를 제공합니다.

참가자들은 1997년 2월부터 1999년 7월 사이에 캐롤라이나 루푸스 연구에 등록되었습니다. 우리는 2001년에 완료된 후속 연구에서 환자와 2번의 전화 접촉과 대조군과 1번의 전화 접촉을 수행했습니다. 제안된 후속 조치에 대한 자금은 국립 관절염 및 근골격계 질환 연구소(NIAMS), 아프리카계 미국인의 류마티스 질환에 대한 NIH 종합 임상 연구 센터(프로젝트 C - 루푸스 신염의 발달 및 진행에 대한 유전적 및 환경적 영향)에서 제공합니다. . 환자 접촉은 2003년 말에 시작될 예정인 제안된 후속 연구 인터뷰를 설명하는 서문에 이어 이루어질 것입니다. 이 편지는 참가자들에게 이 연구에 대한 추가 연락을 거부할 기회(수신자 부담 전화 번호를 통해)를 제공합니다. 30분간의 전화 인터뷰는 입원, 현재 건강 상태, 작업 및 장애 문제, 2001년 후속 인터뷰 이후 노출의 변화를 다룰 것입니다.

컨트롤은 올해의 후속 조치에 대해 연락하지 않지만 차기 연도에는 연락할 수 있습니다. UNC 루푸스 신염 연구에서 총 101건의 사례도 이 후속 조치에 포함될 것입니다. 질병 손상은 SLICC(Systemic Lupus International Collaborating Clinics) American College of Rheumatology(ACR) Damage Index를 사용하여 평가됩니다. 환자의 의사 또는 의료 기록에서 정보를 얻기 전에 서면 동의를 얻습니다. 우리는 사망 원인 정보를 얻기 위해 사망한 환자 및 대조군에 대한 사망 증명서를 찾을 것입니다.