Progressão e atividade da doença em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune grave, crônica e incapacitante que afeta significativamente o estado de saúde e a qualidade de vida. Como a doença ocorre com mais frequência em adultos jovens e de meia-idade, o LES também pode afetar o trabalho e a incapacidade. No entanto, atualmente há pouca informação sobre incapacidade relacionada ao trabalho em estudos longitudinais de base populacional sobre LES.

O Carolina Lupus Study é um grande (265 casos, 355 controles) estudo caso-controle de LES no leste da Carolina do Norte e Carolina do Sul. Os pacientes foram diagnosticados recentemente (o tempo médio desde o diagnóstico até a inscrição foi de 13 meses) e foram encaminhados por reumatologistas universitários e comunitários (aproximadamente 50% de cada fonte). Os controles foram selecionados usando um método de amostragem de base populacional (registros estaduais de carteira de motorista). Foi realizada uma entrevista pessoal padronizada que incluiu históricos demográficos, reprodutivos e ocupacionais, e uma amostra de sangue foi coletada de 92% dos casos e 85% dos controles. Aproximadamente 60% dos pacientes do estudo (n=150) são afro-americanos. A coorte do Carolina Lupus Study oferece uma oportunidade para examinar as medidas de incapacidade e gravidade da doença em uma amostra populacional de pacientes com LES diagnosticados em um período relativamente curto (1995-1999).

Os participantes foram inscritos no Carolina Lupus Study entre fevereiro de 1997 e julho de 1999. Realizamos dois contatos telefônicos com pacientes e um contato telefônico com controles em um estudo de acompanhamento concluído em 2001. O financiamento para o acompanhamento proposto é fornecido pelo Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas (NIAMS), Centro de Pesquisa Clínica Multidisciplinar do NIH para Doenças Reumatológicas em Afro-Americanos (Projeto C - Influências genéticas e ambientais no desenvolvimento e progressão da nefrite lúpica) . O contato com o paciente seguirá uma carta introdutória que descreve as entrevistas propostas para o estudo de acompanhamento, que estão planejadas para começar no final de 2003. Esta carta oferece aos participantes a oportunidade (por meio de um número de telefone gratuito) de recusar mais contatos sobre este estudo. A entrevista por telefone de 30 minutos abordará hospitalizações, estado de saúde atual, problemas de trabalho e incapacidade e mudanças nas exposições desde a entrevista de acompanhamento de 2001.

Os controles não serão contatados para o acompanhamento deste ano, mas poderão ser contatados nos anos subsequentes. Um total de 101 casos do UNC Lupus Nephritis Study também serão incluídos neste acompanhamento. Os danos da doença serão avaliados usando o Índice de Danos do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) do Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC), um instrumento padronizado e validado que é preenchido pelo médico do paciente. O consentimento por escrito será obtido antes que qualquer informação seja obtida do médico ou registro médico do paciente. Buscaremos certidões de óbito para pacientes e controles que faleceram para obter informações sobre a causa da morte.