Progrese a aktivita onemocnění u pacientů se systémovým lupus erythematodes

Systémový lupus erythematodes (SLE) je závažné, chronické, invalidizující autoimunitní onemocnění, které významně ovlivňuje zdravotní stav a kvalitu života. Vzhledem k tomu, že se onemocnění vyskytuje nejčastěji u dospělých v mladém až středním věku, může SLE ovlivnit také práci a invaliditu. V současné době je však k dispozici jen málo informací o pracovním postižení z longitudinálních populačních studií SLE.

Studie Carolina Lupus je velká (265 případů, 355 kontrol) případová a kontrolní studie SLE ve východní Severní Karolíně a Jižní Karolíně. Pacienti byli nedávno diagnostikováni (medián doby od diagnózy do zařazení do studie byl 13 měsíců) a byli doporučeni od univerzitních a komunitních revmatologů (přibližně 50 % z každého zdroje). Kontroly byly vybírány metodou odběru vzorků na základě populace (státní registry řidičských průkazů). Byl proveden standardizovaný osobní rozhovor, který zahrnoval demografickou, reprodukční a profesní historii a vzorek krve byl odebrán 92 % případů a 85 % kontrol. Přibližně 60 % pacientů ve studii (n=150) jsou Afroameričané. Kohorta Carolina Lupus Study poskytuje příležitost prozkoumat míru postižení a závažnosti onemocnění na populačním vzorku pacientů se SLE diagnostikovaných během relativně krátkého období (1995-1999).

Účastníci byli zapsáni do studie Carolina Lupus v období od února 1997 do července 1999. V následné studii ukončené v roce 2001 jsme provedli dva telefonické kontakty s pacienty a jeden telefonický kontakt s kontrolami. Financování navrhovaného sledování poskytuje Národní institut artritidy a muskuloskeletálních onemocnění (NIAMS), NIH Multidisciplinary Clinical Research Center for Rheumatological Diseases in African Americans (Projekt C – Genetické a environmentální vlivy na rozvoj a progresi lupusové nefritidy) . Kontakt s pacientem bude následovat po úvodním dopise, který popisuje navrhované rozhovory pro následnou studii, jejichž zahájení je plánováno na konec roku 2003. Tento dopis poskytuje účastníkům příležitost (prostřednictvím bezplatného telefonního čísla) odmítnout další kontakt ohledně této studie. 30minutový telefonický rozhovor se bude týkat hospitalizací, aktuálního zdravotního stavu, pracovních problémů a problémů se zdravotním postižením a změn v expozici od následného rozhovoru v roce 2001.

Kontroly nebudou kontaktovány pro letošní sledování, ale mohou být kontaktovány během následujících let. Do tohoto sledování bude zahrnuto také celkem 101 případů ze studie UNC Lupus Nephritis Study. Poškození nemocí bude posouzeno pomocí indexu poškození Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR), což je standardizovaný a ověřený nástroj, který vyplňuje lékař pacienta. Před získáním jakýchkoli informací od lékaře nebo lékařské dokumentace pacienta bude získán písemný souhlas. Budeme hledat úmrtní listy pro pacienty a kontroly, kteří zemřeli, abychom získali informace o příčině smrti.