Taudin eteneminen ja aktiivisuus potilailla, joilla on systeeminen lupus erythematosus

Systeeminen lupus erythematosus (SLE) on vakava, krooninen, vammauttava autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa merkittävästi terveydentilaan ja elämänlaatuun. Koska tautia esiintyy useimmiten nuorilla ja keski-ikäisillä aikuisilla, SLE voi vaikuttaa myös työhön ja vammaisuuteen. Tällä hetkellä on kuitenkin vain vähän tietoa työhön liittyvistä vammoista SLE:n pitkittäispohjaisista väestöpohjaisista tutkimuksista.

Carolina Lupus Study on laaja (265 tapausta, 355 kontrollia) tapaus-verrokkitutkimus SLE:stä Itä-Pohjois-Carolinassa ja Etelä-Carolinassa. Potilaat diagnosoitiin äskettäin (mediaaniaika diagnoosista ilmoittautumiseen oli 13 kuukautta) ja heidät lähetettiin yliopiston ja yhteisön reumatologilta (noin 50 % kustakin lähteestä). Kontrollit valittiin väestöpohjaisella otantamenetelmällä (valtion ajokorttirekisterit). Suoritettiin standardoitu henkilökohtainen haastattelu, joka sisälsi demografiset, lisääntymis- ja ammattihistoriat, ja verinäyte otettiin 92 prosentista tapauksista ja 85 prosentista kontrolleista. Noin 60 % tutkimuspotilaista (n=150) on afroamerikkalaisia. Carolina Lupus -tutkimuksen kohortti tarjoaa mahdollisuuden tutkia vammaisuutta ja sairauden vakavuusmittauksia väestöpohjaisessa otoksessa SLE-potilaista, jotka on diagnosoitu suhteellisen lyhyen ajanjakson aikana (1995-1999).

Osallistujat otettiin mukaan Carolina Lupus -tutkimukseen helmikuun 1997 ja heinäkuun 1999 välisenä aikana. Vuonna 2001 valmistuneessa seurantatutkimuksessa teimme kaksi puhelinkontaktia potilaiden kanssa ja yhden puhelinyhteyden kontrolleihin. Rahoituksen ehdotettuun seurantaan tarjoaa National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases (NIMS), NIH:n monitieteinen kliininen tutkimuskeskus afrikkalaisamerikkalaisten reumatologisille sairauksille (projekti C – Geneettiset ja ympäristövaikutukset lupusnefriitin kehittymiseen ja etenemiseen) . Potilaskontakti seuraa esittelykirjettä, jossa kuvataan ehdotetut jatkotutkimushaastattelut, jotka on suunniteltu alkavan vuoden 2003 lopulla. Tämä kirje antaa osallistujille mahdollisuuden (maksuttoman puhelinnumeron kautta) kieltäytyä ottamasta yhteyttä tähän tutkimukseen liittyen. 30 minuutin puhelinhaastattelussa käsitellään sairaalahoitoja, tämänhetkistä terveydentilaa, työ- ja vammaisuuteen liittyviä kysymyksiä sekä muutoksia altistumisessa vuoden 2001 seurantahaastattelun jälkeen.

Valvontaviranomaisiin ei oteta yhteyttä tämän vuoden seurantaa varten, mutta heihin voidaan ottaa yhteyttä seuraavina vuosina. Yhteensä 101 tapausta UNC Lupus Nephritis -tutkimuksesta sisällytetään myös tähän seurantaan. Taudin aiheuttamat vauriot arvioidaan käyttämällä Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR) Damage Indexiä, standardoitua ja validoitua instrumenttia, jonka suorittaa potilaan lääkäri. Kirjallinen suostumus hankitaan ennen kuin mitään tietoja saadaan potilaan lääkäriltä tai potilastiedot. Haemme kuolleiden potilaiden ja kontrollien kuolintodistuksia kuolinsyytietojen saamiseksi.