Sykdomsprogresjon og aktivitet hos pasienter med systemisk lupus erythematosus

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en alvorlig, kronisk, invalidiserende autoimmun sykdom som i betydelig grad påvirker helsestatus og livskvalitet. Siden sykdommen oftest forekommer hos unge til middelaldrende voksne, kan SLE også påvirke arbeid og funksjonshemming. Imidlertid er det foreløpig lite informasjon om arbeidsrelatert funksjonshemming fra longitudinelle, befolkningsbaserte studier av SLE.

Carolina Lupus-studien er en stor (265 tilfeller, 355 kontroller) kasuskontrollstudie av SLE i østlige North Carolina og South Carolina. Pasienter ble nylig diagnostisert (median tid fra diagnose til registrering var 13 måneder) og ble henvist fra universitets- og samfunnsrevmatologer (omtrent 50 % fra hver kilde). Kontroller ble valgt ved hjelp av en populasjonsbasert prøvetakingsmetode (oppgitte førerkortregistre). Et standardisert personlig intervju ble utført som inkluderte demografiske, reproduktive og yrkesmessige historier, og en blodprøve ble samlet inn fra 92 % av tilfellene og 85 % av kontrollene. Omtrent 60 % av studiepasientene (n=150) er afroamerikanere. Carolina Lupus Study-kohorten gir en mulighet til å undersøke mål om funksjonshemming og sykdomsgrad i et populasjonsbasert utvalg av SLE-pasienter diagnostisert innenfor en relativt kort periode (1995-1999).

Deltakerne ble registrert i Carolina Lupus-studien mellom februar 1997 og juli 1999. Vi gjennomførte to telefonkontakter med pasienter og en telefonkontakt med kontroller i en oppfølgingsstudie fullført i 2001. Finansiering for den foreslåtte oppfølgingen er gitt av National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases (NIAMS), NIH Multidisciplinary Clinical Research Center for Rheumatologic Diseases in African Americans (Project C - Genetic and Environmental influences on the development and progress of lupus nephritis) . Pasientkontakt vil følge et introduksjonsbrev som beskriver de foreslåtte oppfølgingsstudieintervjuene som er planlagt å starte i slutten av 2003. Dette brevet gir deltakerne muligheten (via et gratistelefonnummer) til å avslå ytterligere kontakt om denne studien. Det 30-minutters telefonintervjuet vil dekke sykehusinnleggelser, nåværende helsetilstand, arbeids- og funksjonshemmingsproblemer og endringer i eksponering siden oppfølgingsintervjuet i 2001.

Kontroller vil ikke bli kontaktet for årets oppfølging, men kan bli kontaktet i løpet av påfølgende år. Totalt 101 tilfeller fra UNC Lupus Nephritis Study vil også bli inkludert i denne oppfølgingen. Sykdomsskade vil bli vurdert ved hjelp av Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) American College of Rheumatology (ACR) Damage Index, et standardisert og validert instrument som fylles ut av pasientens lege. Skriftlig samtykke vil innhentes før det innhentes informasjon fra pasientens lege eller journal. Vi vil søke om dødsattester for pasienter og kontroller som er døde for å få informasjon om dødsårsak.