小児がん患者の緩和ケアと症状管理

親：

フォーカス グループ:

この研究への参加に同意する場合は、3 ～ 9 人の他の介護者との 1 時間半のグループ セッションに参加します。 グループは、グループリーダーとアシスタントによって導かれます。 グループ リーダーは、お子様の治療中のコミュニケーション、意思決定、症状の管理、感情の調整、スピリチュアリティの経験とニーズについてグループに質問します。 この研究に参加している子供がいる場合は、子供とは別に会うことになります。

到着時とフォーカス グループ セッションの開始前に、アンケートに回答するよう求められます。 あなたとあなたの子供の年齢、性別、住んでいる場所、宗教 (もしあれば)、民族性と人種、家族に他の子供がいるかどうかについて尋ねられます。 お子さんががんにかかっていることをいつ発見したか、がんの種類、がんがいつ悪化したか再発したか（該当する場合）について尋ねられます。 他の人が子育ての責任を共有しているかどうか、あなたの教育レベル、働いているかどうか、どのような種類の仕事をしているかを尋ねられます. アンケートの所要時間は約 5 分です。

録音テープ/書き起こし:

アシスタントはメモを取り、セッションはオーディオテープに記録されます。 すべてのオーディオテープは、スタディチェアが管理する施錠されたキャビネットに保管されます。 調査と分析が完了すると、録音テープは破棄されます。

録音テープは紙の「写し」に記録されます。 完成したフォーカス グループの文字起こしは、パスワードと ID で保護されたデータベースに保管されます。 転写された結果は、すべての識別可能なマーカーが削除され、調査員のロックされたファイルに保持されます。 トランスクリプションを閲覧できるのは研究者のみです。

学習期間:

グループミーティングを終了すると、この研究への参加が完了します。

小児科の参加者:

フォーカス グループ:

この研究への参加に同意する場合は、他の 3 ～ 9 人の患者との 1 時間半のグループ セッションに参加します。 グループは、グループリーダーとアシスタントによって導かれます。 グループリーダーは、病気について誰と話しているか、どのように決断を下すか、症状をどのように管理するか、病気についてどのように感じているか、治療中に宗教がどのように役立ったかについて、グループに質問します。 . 保護者もこの研究に参加している場合は、保護者とは別に面会します。

到着時とフォーカス グループ セッションの開始前に、保護者はアンケートに回答するよう求められます。 あなたの親は、年齢と性別、年齢と性別、住んでいる場所、宗教（もしあれば）、民族と人種、家族に他の子供がいるかどうかについて尋ねられます. あなたの親は、あなたががんにかかっていることをいつ発見したか、がんの種類、がんがいつ悪化したか再発したか (該当する場合) を尋ねられます。 あなたの親は、他の人が子育ての責任を共有しているかどうか、教育レベル、働いているかどうか、どのような種類の仕事をしているかについて尋ねられます. アンケートの所要時間は約 5 分です。

録音テープ/書き起こし:

アシスタントはメモを取り、セッションはオーディオテープに記録されます。 すべてのオーディオテープは、スタディチェアが管理する施錠されたキャビネットに保管されます。 調査が終了し、研究者が情報を確認し終わると、録音テープは破棄されます。

録音テープは紙の「写し」に記録されます。 完成したフォーカス グループの文字起こしは、パスワードと ID で保護されたデータベースに保管されます。 あなたに関する個人情報はこれらの書類から削除され、書類は捜査官のロックされたファイルに保管されます。 トランスクリプションを閲覧できるのは研究者のみです。

学習期間:

フォーカス グループを完了すると、この研究への参加は終了します。