Palliativpflege und Symptommanagement für den pädiatrischen Onkologiepatienten

ELTERNTEIL:

Die Fokusgruppe:

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, nehmen Sie an einer 1 1/2-stündigen Gruppensitzung mit 3-9 anderen Betreuern teil. Die Gruppe wird von einem Gruppenleiter und einem Assistenten geleitet. Der Gruppenleiter wird der Gruppe Fragen zu Kommunikation, Entscheidungsfindung, Symptommanagement, emotionaler Anpassung und spirituellen Erfahrungen und Bedürfnissen während der Behandlung Ihres Kindes stellen. Wenn Sie ein Kind haben, das ebenfalls an dieser Studie teilnimmt, treffen Sie sich getrennt von Ihrem Kind.

Bei Ihrer Ankunft und vor Beginn der Fokusgruppensitzung werden Sie gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Sie werden nach Ihrem Alter, Ihrem Geschlecht, Ihrem Wohnort, Ihrer Religion (falls vorhanden), Ihrer ethnischen Zugehörigkeit und Rasse sowie nach weiteren Kindern in der Familie gefragt. Sie werden danach gefragt, wann Sie erfahren haben, dass Ihr Kind Krebs hat, welche Art von Krebs Sie haben und wann sich der Krebs verschlimmert hat oder zurückgekehrt ist (falls zutreffend). Sie werden gefragt, ob andere Eltern gemeinsame Erziehungsaufgaben haben, Ihr Bildungsniveau und ob Sie arbeiten und welche Art von Arbeit Sie ausüben. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 5 Minuten.

Tonbänder/Transkripte:

Der Assistent macht sich Notizen und die Sitzung wird auf Tonband aufgezeichnet. Alle Tonbänder werden in verschlossenen Schränken aufbewahrt, die vom Lehrstuhl unterhalten werden. Die Tonbänder werden nach Abschluss der Studie und Analysen vernichtet.

Das Tonband wird auf „Transcripts“ auf Papier aufgenommen. Die fertigen Fokusgruppentranskriptionen werden in einer passwort- und identifikationsgeschützten Datenbank abgelegt. Bei den transkribierten Ergebnissen werden alle identifizierbaren Markierungen entfernt und in den verschlossenen Akten der Ermittler aufbewahrt. Nur die Forscher können die Transkriptionen einsehen.

Dauer des Studiums:

Ihre Teilnahme an dieser Studie ist abgeschlossen, sobald Sie das Gruppentreffen beendet haben.

PÄDIATRISCHER TEILNEHMER:

Die Fokusgruppe:

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, nehmen Sie mit 3-9 anderen Patienten an einer 1 1/2-stündigen Gruppensitzung teil. Die Gruppe wird von einem Gruppenleiter und einem Assistenten geleitet. Der Gruppenleiter wird der Gruppe Fragen darüber stellen, mit wem Sie über die Krankheit sprechen, wie Sie eine Entscheidung treffen, wie Sie mit möglichen Symptomen umgehen, wie Sie sich über die Krankheit fühlen und wie die Religion Ihnen während Ihrer Behandlung geholfen hat . Wenn Ihr Elternteil ebenfalls an dieser Studie teilnimmt, werden Sie sich getrennt von Ihrem Elternteil treffen.

Zum Zeitpunkt Ihrer Ankunft und vor Beginn der Fokusgruppensitzung werden Ihre Eltern gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Ihre Eltern werden nach ihrem Alter und Geschlecht, Ihrem Alter und Geschlecht, Ihrem Wohnort, Ihrer Religion (falls vorhanden), Ihrer ethnischen Zugehörigkeit und Rasse gefragt und ob es andere Kinder in der Familie gibt. Deine Eltern werden gefragt, wann sie von deiner Krebserkrankung erfahren haben, die Art des Krebses und wann sich der Krebs verschlimmert hat oder zurückgekehrt ist (falls zutreffend). Ihr Elternteil wird gefragt, ob andere Eltern gemeinsame Erziehungsaufgaben haben, wie hoch ihr Bildungsniveau ist und ob sie arbeiten und welche Art von Arbeit sie ausüben. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 5 Minuten.

Tonbänder/Transkripte:

Der Assistent macht sich Notizen und die Sitzung wird auf Tonband aufgezeichnet. Alle Tonbänder werden in verschlossenen Schränken aufbewahrt, die vom Lehrstuhl betreut werden. Die Tonbänder werden vernichtet, sobald die Studie beendet ist und die Forscher sich die Informationen angesehen haben.

Das Tonband wird auf „Transcripts“ auf Papier aufgenommen. Die fertigen Fokusgruppentranskriptionen werden in einer passwort- und identifikationsgeschützten Datenbank abgelegt. Alle persönlichen Informationen über Sie werden aus diesen Papieren entfernt und die Papiere werden in den verschlossenen Akten der Ermittler aufbewahrt. Nur die Forscher können die Transkriptionen einsehen.

Dauer des Studiums:

Ihre Teilnahme an dieser Studie ist beendet, sobald Sie die Fokusgruppe abgeschlossen haben.