Паллиативная помощь и симптоматическое лечение пациентов с детской онкологией

РОДИТЕЛЬ:

Фокус-группа:

Если вы согласны принять участие в этом исследовании, вы будете посещать полуторачасовое групповое занятие с 3-9 другими лицами, осуществляющими уход. Группу возглавляют руководитель группы и помощник. Руководитель группы будет задавать группе вопросы об общении, принятии решений, управлении симптомами, эмоциональной адаптации, а также о духовном опыте и потребностях во время лечения вашего ребенка. Если у вас есть ребенок, который также принимает участие в этом исследовании, вы будете встречаться отдельно от вашего ребенка.

По прибытии и перед началом фокус-группы вам будет предложено заполнить анкету. Вас спросят о вас и вашем ребенке, о возрасте, поле, месте проживания, вашей религии (если таковая имеется), вашей этнической и расовой принадлежности, а также о том, есть ли в семье другие дети. Вас спросят о том, когда вы узнали, что у вашего ребенка рак, о типе рака и о том, когда рак ухудшился или вернулся (если применимо). Вас спросят, разделяют ли другие родительские обязанности, ваш уровень образования, работаете ли вы и какую работу выполняете. Заполнение анкеты займет около 5 минут.

Аудиокассеты/стенограммы:

Помощник будет делать заметки, а сеанс будет записываться на аудиокассету. Все аудиозаписи будут храниться в закрытых шкафах, поддерживаемых учебным креслом. Аудиозаписи будут уничтожены после завершения исследования и анализа.

Аудиокассета будет записана на бумажные "стенограммы". Заполненные транскрипции фокус-групп будут помещены в базу данных, защищенную паролем и идентификацией. С расшифрованных результатов будут удалены все идентифицируемые маркеры, и они будут храниться в закрытых файлах следователей. Только исследователи смогут просматривать транскрипции.

Продолжительность обучения:

Ваше участие в этом исследовании будет завершено, как только вы закончите групповое собрание.

ПЕДИАТРИЧЕСКИЙ УЧАСТНИК:

Фокус-группа:

Если вы согласитесь принять участие в этом исследовании, вы пойдете на полуторачасовую групповую сессию с 3-9 другими пациентами. Группу возглавляют руководитель группы и помощник. Руководитель группы будет задавать группе вопросы о том, с кем вы говорите о болезни, как вы принимаете решение, как вы справляетесь с любыми симптомами, которые у вас могут быть, как вы относитесь к болезни и как религия помогла вам во время лечения. . Если ваш родитель также принимает участие в этом исследовании, вы встретитесь отдельно от него.

Во время вашего прибытия и до начала сеанса фокус-группы вашему родителю будет предложено заполнить анкету. Ваших родителей спросят об их возрасте и поле, вашем возрасте и поле, месте вашего проживания, вашей религии (если таковая имеется), вашей этнической принадлежности и расе, а также о том, есть ли в семье другие дети. Ваших родителей спросят, когда они узнали, что у вас рак, тип рака и когда рак ухудшился или вернулся (если применимо). У вашего родителя спросят, разделяют ли другие родительские обязанности, уровень их образования, работают ли они и о типе работы, которую они выполняют. Заполнение анкеты займет около 5 минут.

Аудиокассеты/стенограммы:

Помощник будет делать заметки, а сеанс будет записываться на аудиокассету. Все аудиокассеты будут храниться в закрытых шкафах, за которыми позаботится учебное кресло. Аудиозаписи будут уничтожены, как только исследование будет завершено, и исследователи закончат просмотр информации.

Аудиокассета будет записана на бумажные "стенограммы". Заполненные транскрипции фокус-групп будут помещены в базу данных, защищенную паролем и идентификацией. Любая личная информация о вас будет удалена из этих документов, а документы будут храниться в закрытых файлах следователей. Только исследователи смогут просматривать транскрипции.

Продолжительность обучения:

Ваше участие в этом исследовании закончится, как только вы завершите фокус-группу.