Paliativní péče a léčba symptomů u pacientů s dětskou onkologií

RODIČ:

Cílová skupina:

Pokud souhlasíte s účastí na této studii, zúčastníte se 1 1/2 hodinového skupinového sezení s 3-9 dalšími pečovateli. Skupinu povede vedoucí skupiny a asistent. Vedoucí skupiny bude skupině klást otázky týkající se komunikace, rozhodování, zvládání symptomů, emočního přizpůsobení a spirituálních zkušeností a potřeb během léčby vašeho dítěte. Pokud máte dítě, které se také účastní tohoto studia, budete se setkávat odděleně od vašeho dítěte.

V době vašeho příjezdu a před začátkem sezení fokusní skupiny budete požádáni o vyplnění dotazníku. Budete dotázáni na vás a na věk vašeho dítěte, pohlaví, místo, kde žijete, vaše náboženství (pokud nějaké), etnickou příslušnost a rasu a zda jsou v rodině další děti. Budete dotázáni, kdy jste zjistili, že vaše dítě má rakovinu, jaký typ rakoviny a kdy se rakovina zhoršila nebo se vrátila (pokud existuje). Budete dotázáni, zda ostatní mají sdílené rodičovské povinnosti, úroveň vašeho vzdělání a zda pracujete a jaký typ práce děláte. Vyplnění dotazníku zabere asi 5 minut.

Audiokazety/přepisy:

Asistent si bude dělat poznámky a sezení bude nahráno na audiokazetu. Všechny audiokazety budou uloženy v uzamčených skříních udržovaných u studijní židle. Jakmile budou studie a analýzy dokončeny, audiokazety budou zničeny.

Audiokazeta bude nahrána na papírové "přepisy". Hotové přepisy fokusních skupin budou umístěny do databáze zabezpečené heslem a identifikací. Přepsané výsledky budou mít všechny identifikovatelné značky odstraněny a budou uloženy v uzamčených souborech vyšetřovatelů. Přepisy budou moci zobrazit pouze výzkumníci.

Délka studia:

Vaše účast na této studii bude dokončena, jakmile dokončíte schůzku skupiny.

PEDIATRICKÝ ÚČASTNÍK:

Cílová skupina:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii, půjdete na 1,5hodinové skupinové sezení s 3-9 dalšími pacienty. Skupinu povede vedoucí skupiny a asistent. Vedoucí skupiny bude skupině klást otázky o tom, s kým o nemoci mluvíte, jak se rozhodujete, jak zvládáte jakékoli příznaky, které můžete mít, jak se cítíte ohledně nemoci a jak vám náboženství během léčby pomohlo. . Pokud se tohoto studia účastní i váš rodič, budete se scházet odděleně od vašeho rodiče.

V době vašeho příjezdu a před začátkem sezení ohniskové skupiny bude váš rodič požádán o vyplnění dotazníku. Tvůj rodič bude dotázán na jeho věk a pohlaví, tvůj věk a pohlaví, kde bydlíš, tvé náboženství (pokud nějaké máš), tvůj etnický původ a rasu a jestli jsou v rodině další děti. Váš rodič bude dotázán, kdy zjistili, že máte rakovinu, typ rakoviny a kdy se rakovina zhoršila nebo se vrátila (pokud je to relevantní). Váš rodič bude dotázán, zda ostatní mají sdílené rodičovské povinnosti, úroveň jejich vzdělání a zda pracují a jaký typ práce vykonávají. Vyplnění dotazníku zabere asi 5 minut.

Audiokazety/přepisy:

Asistent si bude dělat poznámky a sezení bude nahráno na audiokazetu. Všechny audiokazety budou uloženy v uzamčených skříních, o které se stará studijní židle. Audiokazety budou zničeny, jakmile studie skončí a výzkumníci dokončí prohlížení informací.

Audiokazeta bude nahrána na papírové "přepisy". Hotové přepisy fokusních skupin budou umístěny do databáze zabezpečené heslem a identifikací. Veškeré osobní údaje o vás budou z těchto dokumentů odstraněny a dokumenty budou uloženy v uzamčených složkách vyšetřovatelů. Přepisy budou moci zobrazit pouze výzkumníci.

Délka studia:

Vaše účast na této studii skončí, jakmile dokončíte cílovou skupinu.