Palliativ pleje og symptombehandling for den pædiatriske onkologiske patient

FORÆLDRE:

Fokusgruppen:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du deltage i en 1 1/2 times gruppesession med 3-9 andre pårørende. Gruppen vil blive ledet af en gruppeleder og en assistent. Gruppelederen vil stille spørgsmål til gruppen om kommunikation, beslutningstagning, symptomhåndtering, følelsesmæssig tilpasning og spiritualitetsoplevelser og behov under dit barns behandling. Hvis du har et barn, som også deltager i denne undersøgelse, mødes du separat fra dit barn.

På tidspunktet for din ankomst og før begyndelsen af ​​fokusgruppesessionen, vil du blive bedt om at udfylde et spørgeskema. Du vil blive spurgt om dig og dit barns alder, køn, hvor du bor, din religion (hvis nogen), din etnicitet og race, og om der er andre børn i familien. Du vil blive spurgt om, hvornår du fandt ud af, at dit barn havde kræft, hvilken type kræft, og hvornår kræften blev værre eller kom tilbage (hvis relevant). Du bliver spurgt, om andre har delt forældreansvar, dit uddannelsesniveau, og om du arbejder, og hvilken type arbejde du udfører. Spørgeskemaet vil tage omkring 5 minutter at udfylde.

Lydbånd/transskriptioner:

Assistenten tager noter, og sessionen vil blive optaget på et lydbånd. Alle lydbånd vil blive opbevaret i aflåste skabe, som vedligeholdes af studiestolen. Lydbåndene vil blive ødelagt, når undersøgelsen og analyserne er afsluttet.

Lydbåndet vil blive optaget på papir "udskrifter". De gennemførte fokusgruppetransskriptioner vil blive placeret i en database, der er sikret med adgangskode og identifikation. Transskriberede resultater vil få alle identificerbare markører fjernet og opbevaret i efterforskernes låste filer. Kun forskerne vil kunne se transskriptionerne.

Studielængde:

Din deltagelse i denne undersøgelse er afsluttet, når du er færdig med gruppemødet.

PÆDIATRISK DELTAGER:

Fokusgruppen:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du gå til en 1 1/2 times gruppesession med 3-9 andre patienter. Gruppen vil blive ledet af en gruppeleder og en assistent. Gruppelederen vil stille spørgsmål til gruppen om, hvem du taler med om sygdommen, hvordan du træffer en beslutning, hvordan du håndterer eventuelle symptomer, du måtte have, hvordan du har det med sygdommen, og hvordan religion har hjulpet dig under din behandling. . Hvis din forælder også deltager i denne undersøgelse, mødes du separat fra din forælder.

På tidspunktet for din ankomst og før begyndelsen af ​​fokusgruppesessionen, vil din forælder blive bedt om at udfylde et spørgeskema. Dine forældre vil blive spurgt om deres alder og køn, din alder og køn, hvor du bor, din religion (hvis nogen), din etnicitet og race, og om der er andre børn i familien. Dine forældre vil blive spurgt, hvornår de fandt ud af, at du havde kræft, hvilken type kræft, og hvornår kræften blev værre eller kom tilbage (hvis relevant). Din forælder vil blive spurgt, om andre har delt forældreansvar, deres uddannelsesniveau, og om de arbejder, og om den type arbejde, de udfører. Spørgeskemaet vil tage omkring 5 minutter at udfylde.

Lydbånd/transskriptioner:

Assistenten tager noter, og sessionen vil blive optaget på et lydbånd. Alle lydbånd vil blive opbevaret i aflåste skabe, der varetages af studiestolen. Lydbåndene vil blive ødelagt, når undersøgelsen er overstået, og forskerne er færdige med at se på oplysningerne.

Lydbåndet vil blive optaget på papir "udskrifter". De gennemførte fokusgruppetransskriptioner vil blive placeret i en database, der er sikret med adgangskode og identifikation. Alle personlige oplysninger om dig vil blive fjernet fra disse papirer, og papirerne vil blive opbevaret i efterforskernes låste filer. Kun forskerne vil kunne se transskriptionerne.

Studielængde:

Din deltagelse i denne undersøgelse er slut, når du har afsluttet fokusgruppen.