Opieka paliatywna i leczenie objawowe dla pacjenta onkologicznego u dzieci

RODZIC:

Grupa fokusowa:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, weźmiesz udział w 1,5-godzinnej sesji grupowej z 3-9 innymi opiekunami. Grupę poprowadzi lider grupy i asystent. Lider grupy zadaje grupie pytania dotyczące komunikacji, podejmowania decyzji, radzenia sobie z objawami, przystosowania emocjonalnego oraz doświadczeń i potrzeb duchowych podczas leczenia Twojego dziecka. Jeśli masz dziecko, które również bierze udział w tym badaniu, spotkasz się oddzielnie od swojego dziecka.

W momencie przyjazdu i przed rozpoczęciem sesji fokusowej zostaniesz poproszony o wypełnienie ankiety. Zostaniesz zapytany o wiek, płeć, miejsce zamieszkania, religię (jeśli ją posiadasz), pochodzenie etniczne i rasę oraz o to, czy w rodzinie są inne dzieci. Zostaniesz zapytany o to, kiedy dowiedziałeś się, że Twoje dziecko ma raka, rodzaj raka i kiedy rak się pogorszył lub powrócił (jeśli dotyczy). Zostaniesz zapytany, czy inni mają wspólne obowiązki rodzicielskie, Twój poziom wykształcenia oraz czy pracujesz i jaki rodzaj pracy wykonujesz. Wypełnienie kwestionariusza zajmie około 5 minut.

Taśmy audio/transkrypcje:

Asystent będzie robił notatki, a sesja zostanie nagrana na taśmie magnetofonowej. Wszystkie kasety audio będą przechowywane w zamykanych szafkach utrzymywanych przez krzesło do nauki. Taśmy audio zostaną zniszczone po zakończeniu badań i analiz.

Taśma zostanie nagrana na papierowe „stenogramy”. Ukończone transkrypcje grup fokusowych zostaną umieszczone w bazie danych zabezpieczonej hasłem i ochroną identyfikacyjną. Transkrypowane wyniki będą miały usunięte wszystkie możliwe do zidentyfikowania znaczniki i będą przechowywane w zamkniętych aktach badaczy. Tylko badacze będą mogli przeglądać transkrypcje.

Długość studiów:

Twój udział w tym badaniu jest zakończony po zakończeniu spotkania grupy.

UCZESTNIK PEDIATRY:

Grupa fokusowa:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, pójdziesz na 1,5-godzinną sesję grupową z 3-9 innymi pacjentami. Grupę poprowadzi lider grupy i asystent. Lider grupy zada grupie pytania na temat tego, z kim rozmawiasz o chorobie, jak podejmujesz decyzje, jak radzisz sobie z objawami, jakie możesz mieć, jak się czujesz w związku z chorobą i jak religia pomogła ci podczas leczenia . Jeśli Twój rodzic również bierze udział w tym badaniu, spotkasz się oddzielnie od rodzica.

W momencie Twojego przyjazdu i przed rozpoczęciem sesji fokusowej, Twój rodzic zostanie poproszony o wypełnienie kwestionariusza. Twoi rodzice zostaną zapytani o ich wiek i płeć, Twój wiek i płeć, miejsce zamieszkania, Twoją religię (jeśli ją posiadasz), pochodzenie etniczne i rasę oraz czy w rodzinie są inne dzieci. Twój rodzic zostanie zapytany, kiedy dowiedział się, że masz raka, rodzaj raka i kiedy rak się pogorszył lub powrócił (jeśli dotyczy). Twój rodzic zostanie zapytany, czy inni mają wspólne obowiązki rodzicielskie, jaki jest ich poziom wykształcenia, czy pracują i jaki rodzaj pracy wykonują. Wypełnienie kwestionariusza zajmie około 5 minut.

Taśmy audio/transkrypcje:

Asystent będzie robił notatki, a sesja zostanie nagrana na taśmie magnetofonowej. Wszystkie kasety audio będą przechowywane w zamykanych szafkach, którymi opiekuje się krzesło do nauki. Taśmy audio zostaną zniszczone, gdy badanie zostanie zakończone, a naukowcy skończą przeglądać informacje.

Taśma zostanie nagrana na papierowe „stenogramy”. Ukończone transkrypcje grup fokusowych zostaną umieszczone w bazie danych zabezpieczonej hasłem i ochroną identyfikacyjną. Wszelkie dane osobowe na Twój temat zostaną usunięte z tych dokumentów, a dokumenty będą przechowywane w zamkniętych aktach śledczych. Tylko badacze będą mogli przeglądać transkrypcje.

Długość studiów:

Twój udział w tym badaniu kończy się po ukończeniu grupy fokusowej.