小儿肿瘤患者的姑息治疗和症状管理

家长：

焦点小组：

如果您同意参加这项研究，您将与 3-9 名其他护理人员一起参加 1.5 小时的小组会议。 该小组将由一名组长和一名助理带领。 组长将向小组提问有关您孩子治疗期间的沟通、决策、症状管理、情绪调整以及灵性体验和需求的问题。 如果您的孩子也参加了这项研究，您将与您的孩子分开会面。

在您到达时和焦点小组会议开始之前，您将被要求填写一份问卷。 您将被问及您和您孩子的年龄、性别、您居住的地方、您的宗教信仰（如果有）、您的民族和种族，以及家里是否还有其他孩子。 您将被问及您何时发现您的孩子患有癌症、癌症类型以及癌症何时恶化或复发（如果适用）。 系统会询问您是否有其他人分担育儿责任、您的教育水平、您是否工作以及您从事的工作类型。 完成问卷大约需要 5 分钟。

录音带/抄本：

助理将做笔记，并将会议记录在录音带上。 所有录音带都将存放在由学习椅维护的上锁柜子中。 一旦研究和分析完成，录音带将被销毁。

录音带将被记录在纸质“成绩单”上。 完成的焦点小组转录将被放置在一个受密码和身份保护的数据库中。 转录的结果将删除所有可识别的标记并保存在调查人员的锁定文件中。 只有研究人员才能查看转录。

学习时间：

一旦您完成小组会议，您对这项研究的参与就完成了。

儿科参与者：

焦点小组：

如果您同意参加这项研究，您将与其他 3-9 名患者一起参加 1.5 小时的小组会议。 该小组将由一名组长和一名助理带领。 小组组长将向小组提问有关您与谁谈论疾病的问题、您如何做出决定、您如何处理您可能出现的任何症状、您对这种疾病的感觉如何以及宗教在您的治疗期间如何帮助您. 如果您的父母也参加了这项研究，您将与您的父母分开会面。

在您到达时和焦点小组会议开始之前，您的父母将被要求填写一份问卷。 您的父母将被问及他们的年龄和性别、您的年龄和性别、您居住的地方、您的宗教信仰（如果有）、您的民族和种族，以及家里是否还有其他孩子。 您的父母将被问及他们何时发现您患有癌症、癌症的类型以及癌症何时恶化或复发（如果适用）。 您的父母将被问及其他人是否有共同的育儿责任、他们的教育水平、他们是否工作以及他们从事的工作类型。 完成问卷大约需要 5 分钟。

录音带/抄本：

助理将做笔记，并将会议记录在录音带上。 所有录音带都将存放在由学习椅保管的上锁柜子中。 一旦研究结束并且研究人员完成对信息的查看，录音带将被销毁。

录音带将被记录在纸质“成绩单”上。 完成的焦点小组转录将被放置在一个受密码和身份保护的数据库中。 有关您的任何个人信息将从这些文件中删除，文件将保存在调查人员的锁定文件中。 只有研究人员才能查看转录。

学习时间：

一旦您完成焦点小组，您对这项研究的参与就结束了。