LETS 研究:移行サービスの長期的評価 (LETS)
2023年10月19日 更新者：Shauna Kingsnorth、Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
このプロジェクトでは、小児と成人の医療サービスを正式に結び付けることでケアの移行を調整するように設計された独自のパートナーシップ モデルの影響について説明し、評価します。
このモデルのケアを受けている若者の経験は、現在の標準的なケアを受けている若者の経験と比較対照されます。
脳性麻痺（CP）、小児期後天性脳損傷（ABIc）、二分脊椎症（SB）と診断された若者は、移行期間中に追跡調査されます。
移行、医療、ケアサービス提供の移行の準備については、プロセス評価で詳しく説明されます。
成果評価では、青少年が小児医療から成人医療に移行した後も医療制度内で継続性を維持できるようにする 2 つのサービス モデルの能力を測定します。
健康、福祉、社会参加、移行準備、医療利用がどのような影響を受けるかなどの二次的結果も調査されます。
調査の概要
詳細な説明
医療の進歩により、脳性麻痺や後天性脳損傷などの障害を持つほとんどの子どもたちは、通常の寿命を迎えることができるようになりました。 これらの人々は子供の頃、専門の小児科施設で調整されたチームで働く専門の医療提供者によってケアされます。 こうした子どもたちが成人に達するにつれて、成人の医療制度が彼らの専門的なニーズを満たすように進化していないため、利用できるサービスや専門知識は大幅に低下します。 さらに、小児サービスから成人サービスへの移行は、多くの場合非常に困難でストレスがかかります。 若者とその家族は、慣れ親しんだ医療現場や医療提供者から離れ、不慣れな成人向け医療環境でケアを確保しなければなりません。
この提案されたプロジェクトは、小児と成人の医療サービスを正式に結び付けることによってケアの移行を調整するように設計された独自のパートナーシップ モデルの影響を説明し、評価する予定です。 LIFEspan モデルの目的は、(a) 若者とその家族が成人の医療提供に適応できるように準備すること、(b) 小児医療提供者から成人医療提供者への調整された移行プロセスを提供すること、(c) 持続可能なアクセスと適切な成人医療を確立することです。 このプロジェクトでは、プロセス評価におけるケアの移行と引き継ぎの準備に関して行われる具体的なサービスの提供について詳しく説明します。 アウトカム評価では、若者が小児医療から成人医療に移行した後も医療制度内で継続性を維持できるようにする能力という観点から、モデルの有効性を測定します。 健康、福祉、社会参加、移行準備、医療利用がLIFEspanモデルによってどのような影響を受けるかなどの二次的結果も調査されます。
研究の種類
観察的
入学 (実際)
149
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
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Ontario
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Toronto、Ontario、カナダ、M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Toronto、Ontario、カナダ
- Toronto Rehabilitation Institute
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
16年～23年 (子、大人)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
LIFEspan移行サービスに参加した、またはLIFEspanに参加せずに成人医療に移行した青少年およびヤングアダルトのクライアント、またはBloorview Kids Rehabの最近の卒業生
説明
包含基準:
- 対象となるグループ: 2008 年 9 月から 2009 年 8 月までに 16 歳の誕生日を迎え、脳性麻痺または後天性脳損傷、二分脊椎の診断を受けている
- 遡及グループ: 2002 年 9 月から 2003 年 8 月までの 16 歳の誕生日、脳性麻痺または後天性脳損傷の診断
除外基準:
- 該当なし
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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予想寿命
脳性麻痺または後天性脳損傷を患う若者の寿命
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成人向けサービスへのケアの移行や、成人への移行に関連する新たなニーズに対応する、医療専門家の学際的なチームによって提供されるリハビリテーション サービス。
LIFEspan のスタッフは、正式にリンクされたケア モデルを通じて、小児病院と成人病院の両方に横断的に任命されています。
他の名前：
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将来の非耐用年数
二分脊椎症を持つ若者の寿命を延ばす
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小児科病院と成人病院の間に正式な提携がない場合の標準治療。
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遡及的非耐用年数
脳性麻痺または後天性脳損傷で余命いくばくもない若者
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小児科病院と成人病院の間に正式な提携がない場合の標準治療。
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ライフスパンスタッフ
連携移行ケアの LIFEspan モデルに所属するすべてのスタッフ
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成人向けサービスへのケアの移行や、成人への移行に関連する新たなニーズに対応する、医療専門家の学際的なチームによって提供されるリハビリテーション サービス。
LIFEspan のスタッフは、正式にリンクされたケア モデルを通じて、小児病院と成人病院の両方に横断的に任命されています。
他の名前：
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介護者
参加する青少年の保護者
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成人向けサービスへのケアの移行や、成人への移行に関連する新たなニーズに対応する、医療専門家の学際的なチームによって提供されるリハビリテーション サービス。
LIFEspan のスタッフは、正式にリンクされたケア モデルを通じて、小児病院と成人病院の両方に横断的に任命されています。
他の名前：
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
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継続的なケアの維持
時間枠：2009年9月 - 2013年9月
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2009年9月 - 2013年9月
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二次結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
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医療利用、健康、幸福、社会参加、移行準備のパターン
時間枠：2009年9月 - 2013年9月
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2009年9月 - 2013年9月
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- 主任研究者：Colin Macarthur, PhD、The Hospital for Sick Children
- 主任研究者：Mark Bayley, MD、Toronto Rehab Institute
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2009年9月1日
一次修了 (実際)
2014年6月1日
研究の完了 (実際)
2016年7月12日
試験登録日
最初に提出
2009年9月10日
QC基準を満たした最初の提出物
2009年9月10日
最初の投稿 (推定)
2009年9月11日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2023年10月23日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2023年10月19日
最終確認日
2023年10月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。